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Desde Aglutenados admiramos la labor que realiza el equipo coordinado por Adriana Bottero con los pacientes celíacos y sus familias en el Hospital Garrahan. Hace unos años entrevistamos a Adriana y a Claudia Iachino. Debajo de la nota encuentran el link.Ellas siguen trabajando en dicho equipo, que hoy tiene nuevas integrantes. En esta nota nos cuentan cómo es la dinámica con la que se desempeñan, los desafíos a los que se enfrentan y los logros de tantos años.
El Consultorio de Enfermedad Celíaca existe desde el inicio del hospital y funciona desde la interdisciplina: está conformado por médicos gastroenterólogos, licenciados en Alimentación, Salud Mental, Trabajo Social, bioquímicos y médicos anatomopatólogos.
En el equipo cuentan con dos consultorios: uno para los recién diagnosticados y otro para seguimiento de pacientes celíacos.
En el primero se analiza el resultado de la biopsia y, si se confirma la enfermedad, se brinda información clara sobre la celiaquía al familiar y al paciente. Se les transmite que el equipo está para acompañarlos. Se realizan tres encuentros, en los cualesel gastroenterólogo y la nutricionista hacen foco de manera intensiva en la información médica y nutricional.
En el consultorio de seguimiento el paciente es evaluado tanto por el gastroenterólogo como por la nutricionista. Si el paciente tiene más de una condición/patología asociada o se detecta una disfunción familiar que impide afrontar la dieta, es evaluado por otros integrantes del equipo (clínico, salud mental y servicio social).
Al principio las consultas son cada quince días o un mes, y luego se van espaciando, trimestral o semestralmente, según las necesidades del paciente y sus familias. Una vez encaminados con la dieta y con la organización familiar, los citan anualmente para control. Si observan que han tenido transgresiones o dificultades en la socialización, en el ámbito escolar, familiar o social, impactando esto en su calidad de vida, trabajan el aspecto emocional, reforzando los conceptos alimentarios junto con la psicóloga del equipo.
Los pacientes son atendidos hasta los dieciocho años, edad en que son derivados a otras instituciones con atención de adultos.
Hoy en día, comentan las profesionales, ya no es tan frecuente recibir pacientes que llegan en estado de desnutrición severa, como años atrás. En general los pacientes que llegan son normopeso o con sobrepeso.
Resulta muy llamativo lo rápido que se ven las mejoras en los pacientes cuando inician la DLG: son muy notorios el cambio de humor, el aumento de apetito, la mejora en el estado de ánimo y el nivel de energía.
El diagnóstico de EC impacta en el paciente y su familia con un nuevo estilo de vida. En el momento del diagnóstico se transmite que no va a poder comer alimentos con gluten y que esta condición es para toda la vida. El mayor desafío entonces reside en que el paciente celíaco y su familia acepten la situación y se adapten.
Sabemos que el acto de comer tiene una profunda connotación social además de nutritiva. Es en ese compartir donde se produce un quiebre con la nueva realidad celíaca. El equipo trabaja junto con paciente y familia para resignificar el concepto de socialización con una mirada más amplia, poniendo en valor el juego, la conversación, el compartir en general más allá de la comida. Aislarse no es una opción saludable.
Alrededor del 50 por ciento de los pacientes adhiere sin mucha dificultad a la dieta, como refiere la bibliografía en general.
Desde el área de alimentación se evalúa el cumplimiento de la dieta mediante el interrogatorio exhaustivo. Se pregunta por cada grupo de alimentos que consumen, sus hábitos alimentarios, sus rutinas. Cuentan con recursos visuales para trabajar con los chicos y promover la alimentación libre de gluten saludable. En cada consulta se enfatiza la importancia del consumo de todos los grupos alimentarios de la gráfica de alimentación saludable argentina, adaptada a nuestra población.
Hay un alto porcentaje de pacientes con sobrepeso y/u obesidad, al igual que se observa en la población en general. Y a medida que van cumpliendo la dieta se nota la ganancia de peso por la mejora en la absorción de nutrientes, el aumento del apetito y el incremento de la ingesta de alimentos ultraprocesados sin gluten. Por eso es tan importante la educación nutricional continua, y fomentar los hábitos saludables y el seguimiento nutricional de estos pacientes.
En el equipo comentan que prácticamente todos los pacientes mejoran con la DLG, y cuando esto no es así, en general se debe a que hay transgresiones voluntarias o involuntarias.
La dieta sin gluten, que en teoría parece sencilla, en la práctica representa un desafío tanto para los pacientes como para los nutricionistas y médicos que deben orientar en su cumplimiento, debido a una gran cantidad de situaciones que favorecen la ingestión involuntaria del gluten. También es un desafío para los padres.
Los niños pequeños suelen amigarse más rápido con la dieta, siempre de la mano del adulto que lo cuide. En este segmento las transgresiones son menos frecuentes.
La adolescencia constituye un período de la vida en el cual es más habitual que se abandone la dieta sin gluten o se transgreda. Los adolescentes atraviesan una crisis vital, transitan el camino hacia la autoafirmación e independencia como individuos. Transgrediendo la dieta intentan afianzar su personalidad y diferenciar su opinión de la de sus padres y médicos. A la vez, al no poder compartir alimentos con sus pares, no logran identificarse con ellos. Por eso es una etapa donde hay que estar cerca, acompañarlos.
En la gran mayoría de las familias es la mamá la referente directa en cuanto a la DLG. Ella es la que debe aprender a elegir los alimentos, cambiar hábitos de compra, organizarse, cocinar con harinas de características diferentes, evitar la contaminación cruzada, estar atenta en relación con el colegio y los encuentros sociales, concurrir a los controles en el hospital, acompañar a su hijo emocionalmente y seguir sosteniendo su familia como hasta entonces. Es mucho. Y desde el equipo también es mucha la contención que reciben.
A esto se suma que los alimentos libres de gluten tienen un costo mayor. Deben ocuparse entonces de gestionar las ayudas que se ofrecen desde el Estado. Para quienes no tienen obra social, la gestión es desde las oficinas de desarrollo social de cada municipio.
Para quienes cuentan con cobertura, se debe realizar el trámite necesario en cada obra social o prepaga para recibir por mes un monto fijo destinado a la compra de productos sin tacc.
La población que atienden en el hospital es principalmente de bajos recursos, y muchas veces le resulta difícil el acceso a alimentos sin gluten por sus costos. “A pesar de las adversidades, muchas familias logran el buen cumplimiento de la dieta, y es admirable cómo se mueven para conseguirles los alimentos o hacerles preparaciones deliciosas a sus hijos, principalmente en cumpleaños o eventos sociales”, comentan las nutricionistas.
En relación con el testeo de familiares, nos cuentan que lo realizan en hermanos de edad pediátrica. A padres y hermanos mayores se les recomienda una consulta clínica para realizar el estudio de anticuerpos. Los testeos son importantes, ya que entre un 10 y un 20 por ciento de familiares de primer grado pueden tener la condición, aunque sean asintomáticos. También sería conveniente que familiares de segundo grado (primos, tíos y abuelos) se testearan.
Hoy el diagnóstico se realiza mediante datos clínicos, anticuerpos específicos para celiaquía y biopsia de intestino delgado.
Cada 5 de mayo —Día Internacional de la Enfermedad Celíaca— y cada noviembre se organizan actividades para los niños y niñas celíacos del hospital, donde siempre hay juegos, títeres, música, recetas e información. Además, en 2023 ofrecieron junto con Aglutenados un taller para niños y niñas celíacos en la Expo Celíaca de ese año.
En este 2024 el equipo continúa como cada año desarrollando sus tareas en el hospital con entusiasmo, profesionalismo y creatividad.
Link a la entrevista con Adriana y Claudia años atrás. Dieta y Familia van juntas
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