NOTA

Dieta y familia van juntas

Claudia Iachino y Adriana Bottero, pediatra y gastroenteróloga respectivamente, atienden con dedicación a niños y jóvenes celíacos que asisten al Hospital Juan P. Garrahan. Con un abordaje interdisciplinario y un enfoque familiar parecen haber encontrado la receta para lograr mejores resultados.

 

En una calurosa tarde de enero nos reunimos con ambas profesionales para que nos cuenten cómo es trabajar en este hospital pediátrico, nacional, tan emblemático, de la Ciudad de Buenos Aires. Nos reciben en un consultorio inmerso en la enorme estructura de metal que es el Garrahan. Asombran las ventanas a vidrio cerrado: nos cuentan que la estructura proviene de Canadá y que se trata de un edificio prefabricado, construido en función de climas fríos. Nada menos adecuado para este día. Centenares de personas circulan por rampas y pasillos, y aguardan sentados en salas de espera para ser atendidos mientras ven películas o reciben información sobre salud en monitores colocados para ese fin.

Claudia es pediatra y se sabe celíaca desde el año 2000. Integró el primer grupo de residentes del hospital, y continúa hasta la fecha como médica de planta. Encontrar su propio diagnóstico no fue sencillo: diez largos años de incertidumbre ante su malestar. Fue entonces que se acercó al equipo de gastroenterología, del que ahora forma parte, y se puso a trabajar con ellos.

Su pasión por cocinar y su necesidad de aggiornar su propia dieta y su vida hicieron que organizara allí mismo, junto al equipo de EC, talleres de cocina. Su objetivo: "Abaratar y simplificar" la alimentación libre de gluten, que sería, de allí en más, su medicina. A esto se sumó su forma de abordar la pediatría, a través de un enfoque familiar. "¡Combo perfecto!"

"Porque para ayudar a un niño tenemos que saber cuál es el contexto donde se inserta, quién va a acompañarlo y sostenerlo con el seguimiento de la dieta. No olvidemos que los niños y adolescentes están en un continuo crecimiento y desarrollo físico y emocional. Comida y familia van juntas", dice, enfática. Su rol en el equipo es trabajar especialmente con niños que tienen dificultades en seguir la DLG.

Adriana es médica gastroenteróloga yhace dieciocho años que trabaja con celíacos. El equipo del hospital es interdisciplinario y está formado además por una psicóloga y una nutricionista. Estiman que alrededor de dos mil pacientes celíacos se han atendido en esta institución. Y realizan aproximadamente cien diagnósticos nuevos cada año. Asisten a niños de todas las edades, hasta los dieciocho; luego son derivados al Hospital de Gastroenterología C. B. Udaondo, "nuestros vecinos mayores".

"Hoy tratamos pacientes de segunda generación: mamá celíaca, diagnosticada hace años, que trae a su hija a atenderse con nosotros. ¡Estamos orgullosos!", declara Adriana.

Las derivaciones ingresan por diversos lados: clínica médica, pacientes con determinados síntomas específicos; endocrinología, niños con temas tiroideos; dermatología, área que ha incorporado la rutina de análisis de anticuerpos en sus consultas (por vitíligo* y alopecia areata** entre otras); nutrición, con la pesquisa a pacientes diabéticos insulinodependientes. Ambas profesionales destacan: "Lo importante es la apertura mental de todos los médicos ante la sospecha de que un niño pueda ser celíaco".

Ayer y hoy

En los últimos diez años se ha ampliado el diagnóstico de la enfermedad celíaca, tomándose en cuenta otras manifestaciones más allá de la clásica diarrea o la desnutrición. Formas silentes o silenciosas, atípicas, pacientes provenientes de familiares con grupos de riesgo —familiares celíacos o con patologías autoinmunes— explican el aumento en los diagnósticos. "Estamos viendo más pacientes constipados, antes no se pensaba que podían ser celíacos", agrega Claudia.

Reuniones para celíacos nuevos

Los terceros martes de cada mes, el equipo de profesionales da charlas en la institución para los pacientes recién diagnosticados. Los temas:

* qué significa ser celíaco

* qué procesos de diagnóstico han experimentado

* nueva vida, adaptación a la dieta.

Participan las organizaciones ACA y ACELA alternativamente, para brindar información a los pacientes. Cierran la reunión con actualizaciones del mundo celíaco.

La consigna es ir paso a paso, incorporando de a poco pequeñas tareas para la nueva vida, de modo que sea más factible adaptarse.

 

Ley Celíaca y el Grupo Promotor

La doctora Iachino fue convocada a formar parte del Grupo Promotor de la Ley Celíaca hace siete años aproximadamente. Conforman esta organización celíacos y familiares que trabajan para mejorar la calidad de vida.

Lograron en 2009 la sanción de la Ley —un gran acontecimiento para todos—, que se reglamentó en 2011. El trabajo continúa; de a poco hay que ir modificando cuestiones de la Ley, como por ejemplo la cobertura de las obras sociales y prepagas.

Claudia dice que queda mucho camino por recorrer, aun con todos los avances que se han logrado. Su colega agrega: "La Ley es el piso, no hay techo para trabajar con EC".

Ambas profesionales destacan a la Argentina con respecto a otros países en cuanto a la legislación vigente.

"Sí, se puede"

La escuela ORT realiza anualmente proyectos para la comunidad con un eje temático. Aceptando la propuesta del GPLC (Grupo Promotor de la Ley Celíaca), en 2013 su foco fue la problemática celíaca.

El proyecto, denominado "Sí, se puede", fue realizado por los alumnos de cuarto año, bajo la dirección del profesor Martín Schnook, a cargo del Departamento de Medios de Comunicación. El proyecto consta de una muestra fotográfica de 150 recetas y alimentos libres de gluten, tres spots publicitarios para la difusión de la EC y un backstage de las fotos.

Claudia nos cuenta: "La muestra la entregó ORT al GPLC para que nosotros seamos sus difusores. Nuestro objetivo es presentarla en distintos lugares públicos o privados para hacer llegar información sobre celiaquía a la sociedad. El primer lugar de exposición fue en este hospital, con motivo de la Semana de Difusión de la EC, que realizamos del 16 al 20 de diciembre pasado. ¡Tuvo mucho éxito!".

Al cierre, ambas profesionales, en referencia al trabajo institucional, coinciden en la importancia de sumar esfuerzos y valorar aportes, independientemente del lugar del que procedan.

* Vitíligo: manchas blancas por pérdida de la melanina (pigmento que determina el color de la piel).

** Alopecia areata: pérdida de cabello, en general en forma de parches.