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Laura Levy es licenciada en Nutrición y trabaja hace muchos años en el Hospital Garrahan, donde cada martes atiende a pacientes celíacos. Ella y su grupo son parte del Equipo Interdisciplinario de Atención Integral al Celíaco y su Familia (AICEF), y se focalizan en guiar a los pacientes en su alimentación libre de gluten.
Aglutenados: Laura, contanos un poco, ¿cómo es la dinámica en la atención a pacientes celíacos en el hospital?
Laura Levy: Este equipo que mencionás, AICEF, atiende cada martes a pacientes celíacos. Comienzan bien temprano las médicas gastroenterólogas, y cerca de las 11 horas los recibimos en el Equipo de Alimentación.
A.: El AICEF es liderado por la doctora Adriana Bottero, a quien entrevistamos años atrás. Cuando se diagnostica un paciente, inmediatamente pasa a tu área…
L.L.: Así es. Nosotros recibimos a ese paciente recién diagnosticado, y esa primera consulta toma aproximadamente cuarenta minutos. Es didáctica, les explicamos todo de cero: desde cómo afecta el gluten en el intestino hasta cómo identificar productos aptos (logo oficial, uso del listado del ANMAT) y la contaminación cruzada. Les explicamos también cómo manejarse en la escuela, fuera de casa, cómo preparar recetas básicas. Y si hay alguna otra patología asociada, se integra en la explicación (diabetes, intolerancia a la lactosa, etc.).
A.: En relación con la contaminación cruzada, recuerdo cuando en un evento le dijiste a uno de los niños: “Ya te expliqué que no tenés que llevarte la sartén cada vez que vas a lo de tu abuela”…
L.L.: ¡Sí! Pasa mucho; algunos pacientes exageran en el cuidado y se complican en su vida cotidiana. Les explicamos que no es necesario tener un horno aparte o heladera separada, ni llevarse ollas o platos y cubiertos cuando salen. Nos enfocamos en que deben, sí, lavar bien los utensilios y cubiertos, guardar los alimentos de manera que no se contaminen: manipularlos adecuadamente. Es importante evitar la hipervigilancia.
A.: ¿En qué situación nutricional llega la mayoría de los pacientes hoy?
L.L.: En los últimos años cambió bastante la manera en que llegan los pacientes recién diagnosticados. Hoy recibimos pacientes con menos síntomas clásicos (diarrea, desnutrición); llegan generalmente con anemia crónica, baja talla, constipación, sobrepeso, o por ser familiares de celíacos.
A.: Me decías que también hay muchos casos de pacientes con patologías asociadas a la EC, como diabetes o síndrome de Down.
L.L.: Sí, y esto tiene que ver con que, en el hospital, a pacientes con estas patologías se les hace un seguimiento con un screening (cribado) que permite que se detecten con facilidad. Y hay una estrecha relación entre estas patologías y la EC.
A.: Qué difícil para un niño celíaco y diabético adaptarse a una dieta tan restrictiva…
L.L.: Sí, lo es. Además, en general los pacientes del hospital corresponden a una población de bajos recursos económicos, y a veces también escasos recursos para la contención social y familiar. La adherencia a la dieta depende mucho de estos factores, y es acá donde nosotras tratamos de empatizar con los pacientes y sus familias y ayudarlos.
A.: Me imagino. Imagino también que las reacciones frente al diagnóstico y a la dieta serán variadas. ¿Qué nos podés contar en relación con esto?
L.L.: Mirá, como primera cuestión, decir que en general los niños se toman mejor el tema que los padres, con más naturalidad; e incluso son más responsables con la dieta que algunos adultos. Claramente la actitud de los padres influye en la de los niños. Tenemos casos en los cuales los padres celíacos no siguen la dieta, y en esos casos es más difícil que esos niños entiendan la importancia de hacerla. Es complicado lograr adherencia a la dieta en pacientes asintomáticos.
A.: Imagino que la adolescencia es la etapa más complicada…
L.L.: Lo es. Suele haber transgresiones voluntarias en estas edades. Acá nosotras siempre tratamos de empatizar con los chicos, no los retamos. Y en general de esa manera conseguimos que nos cuenten. Muchas veces lloran… y así logramos establecer un vínculo que haga que quieran volver a la consulta, que estén atentos a su dieta y se cuiden.
A.: ¿Y en general vuelven a la consulta? ¿Cuándo sería la segunda consulta?
L.L.: Los volvemos a citar al mes, para ver cómo siguen y también para repasar los conceptos básicos que tratamos en la primera consulta. Por suerte la mayoría vuelve. Todos han eliminado el gluten de su alimentación, pero en algunos casos debemos reforzar algunos conceptos relacionados con la contaminación cruzada o dudas con algunos alimentos. Si los vemos conscientes y encaminados, comenzamos a trabajar en la importancia de una dieta balanceada, en el consumo de alimentos naturales libres de gluten, evitando el exceso de panificados y fomentando el uso de harinas alternativas más nutritivas. Muchas veces, quienes han seguido la dieta vuelven con un progreso de peso, con sobrepeso producto de la ingesta excesiva de alimentos libres de gluten industrializados.
A.: ¿Y en los casos de pacientes que no logran adherencia a la dieta o presentan más dificultades?
L.L.: En muchos casos hay dificultades en los hogares (sin gas, por ejemplo, o sin cocina), poca contención familiar, etc. A veces, cuando la situación lo amerita, contactamos a estos pacientes con la psicóloga del equipo. Ella los entrevista y hace seguimiento. Intenta derivarlos con profesionales cerca de sus casas para que puedan seguir el tratamiento.
A.: Luego de esta segunda consulta, ¿para cuándo se programa la siguiente?
L.L.: Les pedimos que vuelvan a los seis meses, y luego una vez al año, si ya están encaminados. Hay pacientes que requieren más seguimiento que otros.
A.: Aquellos pacientes que siguen la dieta ¿mejoran rápidamente?
L.L.: Sí, y los cambios son muy notorios: cambios de humor, crecimiento, anemia que desaparece, están más contentos y con más energía.
A.: Laura, ¿hace cuánto estás en el hospital?
L.L.: Entré en 2009 con una pasantía, y me tocó el consultorio de EC con las licenciadas Mercedes Pico y Florencia Spirito. Luego conseguí algunas becas, y finalmente en 2014 pasé a ser personal de planta. Fui aprendiendo de EC en todo este tiempo. Trabajo también con otras patologías el resto de los días.
A.: Te encanta tu trabajo, ¡se nota!
L.L.: Sí, me gusta. Me apasiona… y eso es lo que permite sostenerlo en situaciones tan difíciles como las que atraviesa el hospital en estos momentos.
A.: Me imagino, una situación que es de público conocimiento y para la cual no se vislumbra una solución. Ojalá puedan sostenerse el hospital, el servicio AICEF y los profesionales que allí trabajan hasta que vengan tiempos mejores. Mil gracias, Laura, por la entrevista.
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