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Italia y su compromiso con la búsqueda de celíacos sin diagnosticar

Aglutenados entrevistó a Carlo Catassi, reconocido gastroenterólogo pediátrico italiano dedicado al estudio de la enfermedad celíaca. El principal tema de esta charla tiene que ver con una ley que se aprobó recientemente en el Parlamento italiano para poder identificar a los celíacos no diagnosticados, que son casi el 60 por ciento. Italia es el primer país en tener una ley con este fin.

Aglutenados: Me llamó mucho la atención conocer esta noticia acerca de la realización de un cribado[2] (screening), a nivel nacional, de niños para detectar los casos de enfermedad celíaca sin diagnosticar. Me imagino que esto es el corolario de años de investigaciones…

Carlo Catassi: Así es. Hace más de treinta años estamos investigando el tema con estudios epidemiológicos y estudios de screening. Hemos hecho varios estudios de screening. El más reciente, publicado en febrero de 2023, fue realizado en diferentes regiones de Italia en niños de cinco a diez años. Una muestra de más de nueve mil niños a quienes se les extrajo una gota de sangre del dedo en horario escolar.  

A.: ¿Este estudio piloto se hizo solamente para detectar Enfermedad Celíaca o también otras patologías?

C.C.: EC y diabetes de tipo 1. Y lo que pudimos detectar es que la prevalencia de EC en Italia es muy alta, aproximadamente el 1,65 por ciento de niños celíacos en población general. Y hoy solamente hay un 40 por ciento diagnosticados.

 

 

A.: Este resultado llama la atención. Siendo Italia un país donde hay bastante conciencia a nivel de la población general sobre la EC —cantidad de productos libres de gluten, restaurantes, médicos que reconocen la enfermedad, una Asociación Celíaca activa, un Estado que ayuda con dinero a los celíacos—, resulta curioso que suceda esto, ¿no? ¿Por qué podría ser?

C.C.: Sucede que hay una alta proporción, casi el 50 por ciento, que son celíacos asintomáticos; y si no se hacen el test de sangre, no serán detectados. Sucede también que hay muchos síntomas inespecíficos de la EC, como la fatiga crónica, por ejemplo, que muchas veces no llegan a la consulta. Por eso nos parece tan importante realizar una acción a nivel nacional para lograr identificarlos.

 

A.: Claro, un diagnóstico temprano mejora notablemente el pronóstico a futuro, ¿es así?

C.C.: Claramente; en EC es clave para evitar complicaciones a futuro. Y en el caso de diabetes de tipo 1 puede evitar incluso muertes, ya que la diabetes en niños suele aparecer de golpe y con síntomas tan peligrosos que a veces es difícil revertirlos. Poder identificar estos casos permite tratarlos antes de que se desarrolle la enfermedad.

 

A.: ¡Qué importante, Carlo! Hay cierta relación entre EC y diabetes de tipo 1, ¿es así?

C.C.: Sí, las dos son enfermedades autoinmunes, y aproximadamente el 5 o 6 por ciento de los diabéticos también son celíacos.

 

A.: Me intriga cómo lograron convertir esto en ley…

C.C.: Las investigaciones previas demostraron la alta prevalencia, y por otro lado se logró que los políticos entendieran la importancia del tema, quizá porque entre ellos algunos tienen hijos celíacos y también porque se reconoce que invertir ahora en diagnósticos tempranos es un ahorro en salud en el futuro.

 

A.: Claro, eso es una excelente política pública pensando en el futuro de una nación y no solamente en el período de gobierno del partido de turno. ¿Es costoso el estudio?

C.C.: Es algo costoso, sí. Realizarlo ahora es tener pensamiento estratégico, pensar a largo plazo. Se calcula que cuesta alrededor de 50 euros por niño participante.

 

A.: ¿Cuánto dinero recibe hoy un celíaco del Estado para comprar alimentos libres de gluten?

C.C.: En Italia un celíaco recibe alrededor de 100 de euros por mes para la dieta libre de gluten.

 

A.: ¡Qué envidia! Volviendo al screening a nivel nacional que se hará a partir del año que viene, 2025, ¿cómo se va a implementar?

C.C.: Se evaluará solamente a niños de dos o tres años. Son los pediatras de cada región quienes cuentan con la información de la población para poder contactar a las familias con hijos en estas edades. A estos niños se les hace una extracción de sangre del dedo, algunas gotas, que permitan identificar la predisposición genética a la EC (DQ2 y DQ8), a la diabetes de tipo 1 y los anticuerpos de ambas patologías.

 

 

A.: ¿Puede suceder que un niño no tenga anticuerpos altos de EC pero sí daño en el intestino?

C.C.: En niños, cuando hay EC los anticuerpos están presentes casi en el ciento por ciento de los casos. La mayoría de los casos de EC se da en los primeros años de vida, de ahí la importancia de la detección temprana y la certeza de que evaluar niños pequeños es lo correcto.

 

A.: Si detectan niños que tienen predisposición genética a la EC (alguno de los genes DQ2 y DQ8 presentes) sin anticuerpos al momento, ¿cómo siguen con ellos?

C.C.: A esos niños se los contacta y se les pide que luego de cinco años vuelvan a evaluarse para ver si han desarrollado anticuerpos o no. Se les hace seguimiento.

 

A.: Perfecto, ¿y cómo es el procedimiento general?

C.C.: Las muestras se recogen en cada región a los niños cuyos padres aceptan participar.

 

A.: Entiendo que la participación no es obligatoria…

C.C.: Es voluntaria, los padres deciden. Por las experiencias piloto vimos que la participación es alta.

 

A.: ¿Dónde se analizan las muestras?

C.C.: En la actual muestra piloto las muestras se analizan en un laboratorio en Milán. Si el test es positivo, la familia del niño es llamada a contactarse con el centro de referencia en su región.

 

A.: En casos de EC ¿la biopsia se realiza en todos los casos identificados con anticuerpos por encima del valor de referencia?

C.C.: Depende del nivel de anticuerpos se determina la sugerencia de realización de la biopsia.

 

A.: ¡Qué interesante, Carlo! Imagino que esto va a provocar grandes cambios en el país en diversos aspectos vinculados con la EC y con la industria de productos libres de gluten.

C.C.: Seguramente. Lo más importante es que podremos aumentar los diagnósticos y lograr que muchos niños crezcan sanos y eviten complicaciones a futuro si realizan la dieta libre de gluten. Y evitaremos muertes y complicaciones en los casos de niños con diabetes de tipo 1.

 

A.: Los felicito, Carlo, a vos y a todos quienes participaron en estudios previos, y a quienes lograron convertir esto en ley. A mí me sigue sonando algo de “otro planeta”. ¡Gracias!

 

 

 

Carlo Catassi