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Desde Aglutenados nos propusimos contactarnos con algunos referentes en Instagram vinculados con la celiaquía para conocer más de cerca sus motivaciones: cómo empezaron, qué priorizan a la hora de comunicar y de postear, y otras cuestiones, tales como qué opinan de la moda gluten free.
Son todas mujeres:
Seguro que a algunas las conocen, pero de todos modos las presentamos. En esta segunda entrega compartimos nuestra charla con dos de ellas:
Mamá de un hijo celíaco que fue diagnosticado a los dieciocho meses, hace casi trece años. Encontrarse con el diagnóstico y con un desconocimiento total sobre la enfermedad celíaca la llevó a investigar, aprender, y luego ayudar a otros en la misma situación. Ellos vivían en los Estados Unidos en ese momento, y los médicos gastroenterólogos no pudieron orientarla en cuanto a la dieta. Aprendió sola, yendo a bibliotecas donde encontró material interesante.
Así fue como aprendió a cocinar, a preparar para su hijo comidas ricas y seguras. Empezó compartiendo esta información desde su Facebook personal, hasta que en 2017 abrió su Instagram, donde logró focalizar el contenido y tener una cantidad de seguidores significativa y, lo que es más importante, genuinamente interesados en la alimentación libre de gluten. Hoy tiene 57.600 seguidores y crece día a día ¡Un montón!
Abi comparte recetas propias y de sus seguidores. Sigue a algunas marcas, y muchas marcas la siguen a ella. Hace sorteos y se ocupa de transmitir un mensaje claro en cuanto a la importancia de la dieta estricta libre de gluten, a cómo identificar productos seguros, qué cuidados tener cuando vamos a comer afuera, cómo preguntar…
Así educa a su hijo para que él ahora, que ya tiene quince años, sepa cómo moverse cuando va a comer afuera, qué cuidados tener, qué y cómo preguntar, y saber explicar de quien lo atiende si no está cumpliendo el protocolo necesario para que su comida sea segura. Ella apunta a que su hijo pueda ir a comer a lugares aunque no sean gluten free en el sentido de que no se limite a los lugares exclusivos libres de gluten, y para esto es necesario saber preguntar y repreguntar, asegurarse y, si uno no está seguro, abstenerse de consumir. “Es un trabajo aprender esto, y es necesario”, explica Abi.
Para ella está bueno que haya más gente consumiendo productos gluten free porque eso amplía la oferta. Coincide en que, en restaurantes, esto puede complicar un poco las cosas porque no se toman los recaudos que necesitamos los celíacos: requiere más atención, más preguntas, pero ella cree que vale la pena para lograr ampliar las posibilidades que tenemos hoy los celíacos.
En su casa desde siempre tuvieron un menú mixto, aunque con la misma comida (fideos con y sin gluten, milanesas con y sin gluten, y así)… un poco por tema de costos, otro por disponibilidad de productos aptos hace diez años, y otro para que su hijo aprendiera que debía tener cuidado, que hay cosas que no puede comer o protocolos que debe aprender para mantener su comida segura. Hoy, que la oferta es más amplia y algunos precios se acercaron más a los productos masivos, un 90 por ciento de las comidas de la familia son libres de gluten.
A Abi la hace muy feliz sentir que desde su cuenta de Instagram ayuda a muchos celíacos. Ella se ocupa de difundir las buenas prácticas, los productos aptos, recetas novedosas. Y los celíacos, agradecidos.
Mirando sus fotos en Instagram, no cabe duda de que es muy viajera, o al menos lo era antes de que naciera su primer hijo. Sus fotos son muy buenas (su marido es fotógrafo), y ha estado en varios lugares del mundo, incluido Japón, destino difícil para nosotros los celíacos.
Marybel tiene el diagnóstico de celiaquía desde hace siete años, pero nos cuenta que desde chica se sentía mal, tenía problemas digestivos. Ya de más grande, sus dificultades empeoraron: estaba anémica, siempre muy cansada, y finalmente un médico dio con el diagnóstico, que primero le causó gran sorpresa. Sin embargo, a los quince días de dieta sin gluten, sintió gran alivio, empezó a sentirse bien. Y eso no tiene precio.
Marybel ya tenía una cuenta de Instagram personal, donde comenzó compartiendo recetas y luego fue focalizándose en viajes. Porque además es agente de viajes. Como a todos los celíacos que somos trotamundos, antes de emprender un viaje tenemos un trabajo extra, que es averiguar restaurantes, negocios, hoteles seguros con productos aptos para celíacos. Ella comenzó entonces a compartir la información que iba encontrando en cada caso, con la localización para que la gente pudiera encontrarlos fácilmente y usando los hashtags correspondientes. Dice que personalmente usa siempre Instagram para buscar información: siente que es más real y confiable que si uno buscara en blogs o webs. Por ejemplo, si quiere ir a Londres, busca #LondresGlutenFree y a partir de ahí empieza a investigar.
Es muy responsable y cuidadosa a la hora de compartir información, y si en algún caso ha compartido algún lugar (bar, restaurante) que luego no resulta gluten free o no es seguro, directamente lo quita de su sitio.
La curiosidad personal me llevó a preguntarle cómo se arregló con la comida en Japón. Me contó que hay allí varios restaurantes ciento por ciento gluten free pero que es un lugar para no improvisar, ya que no resulta nada fácil encontrar productos aptos, y es casi imposible ir a un restaurante cualquiera y tratar de explicar nuestras restricciones. Además, en contra del saber popular, la mayoría de los platos contienen trigo. Y también hay que tener cuidado con la salsa de soja, ya que suelen ponerles a casi todas las comidas, y tiene gluten.
Frente a mi pregunta en relación con la moda gluten free —si nos beneficia o no a los celíacos—, ella afirma con contundencia que definitivamente nos perjudica, sobre todo en los restaurantes: el personal se confunde cuando alguien que come gluten free de repente come un producto con gluten, y esas experiencias le quitan contundencia al cuidado que exigimos los celíacos en la manipulación y preparación de nuestra comida.
En relación con España y Barcelona en particular cuenta que en los últimos tiempos hay muchos productos aptos; en Mercadona se encuentra de todo. Y opciones para salir, un montón.
Marybel tiene más de 2700 seguidores en Instagram, ama esa red y le gusta compartir sus experiencias y el resultado de sus indagaciones.
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