NOTA

En busca del celíaco oculto

Aglutenados entrevistó a Sandra Wac, coordinadora de CeliaRed, el Programa Provincial de Celiaquía, para que nos cuente las campañas y actividades que llevan a cabo desde allí.

Aglutenados: Sandra, ¿qué es CeliaRed, y desde cuándo estás vos como coordinadora?

Sandra Wac: CeliaRed es la primera red hospitalaria creada por el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires para identificar, diagnosticar y tratar a las personas celíacas y sus familiares. Los doctores Cueto Rúa y Gómez fueron quienes iniciaron esta red en 2010. Yo empecé en 2018.

A.: ¿Qué fue lo primero que organizaste en el marco de tu gestión?

S.W.: Estuve en España invitada por la Universidad de Navarra, y desde allí pude gestionar reuniones con los doctores Isabel Polanco, Manuel Molina y Ascensión Marcos y sus equipos, todos especialistas en EC. También me invitaron los miembros de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) a participar de una Jornada, y posteriormente visité a los miembros de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid.

A.: ¿Qué considerás más relevante de estos intercambios?

S.W.: En FACE destacaron los adelantos con los que contamos en la Argentina en cuanto a legislación vinculada con EC. Allá están más avanzados en lo que son estudios de diagnóstico temprano y seguimiento de las personas celíacas y sus familiares. Después de este intercambio surgió la idea de organizar la Campaña “En Busca del Celíaco Oculto”.

A.: ¡Muy fructífero! Contanos un poco más…

S.W.: El 5 de mayo de 2018, Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, pusimos en marcha la campaña “En Busca del Celíaco Oculto”, que consiste en realizar estudios de diagnóstico gratuitos a familiares de primer grado de personas celíacas (padres, hijos y hermanos) en el Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata, y también lo hicimos, en diciembre, en Berisso.

A.: ¿Se presentaron muchas personas? ¿Qué requisitos debían cumplir?

S.W.: Justo esa semana, del 7 al 11 de mayo, el año pasado en La Plata y alrededores llovió muchísimo, y decidimos extenderlo. El único requisito para acceder al examen serológico (de sangre) es presentar un documento que certifique el diagnóstico del familiar. La biopsia es el requisito por excelencia que confirma el diagnóstico.

A.: A priori hubiera pensado que los familiares de primer grado en su mayoría ya se habrían realizado estos estudios…por lo que contás, no es así.

S.W.: Los parientes del núcleo familiar cercano con frecuencia son personas que no presentan síntomas o, si tienen algunos, no lo relacionan con la EC (ejemplo: baja estatura, cansancio, falta de concentración al estudiar, etc) y, por esta particularidad, no son proclives a consultar. Estas personas tienen de un 10 a un 15 por ciento más de posibilidades de presentar celiaquía. El objetivo de esta actividad es concientizar para poder arribar a un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno, que garantice una mejor calidad de vida a quienes se les detecte la enfermedad.

A.: ¡Una excelente campaña! De los estudios realizados, se encontraron con un porcentaje similar de casos con serología positiva, es decir, ¿cercano al 10 o al 15 por ciento, como me decías antes?

S.W.: Sí, exactamente, y esto nos motivó a continuar la campaña a partir de marzo de este año. En la actualidad, se convoca a los pacientes detectados para que puedan completar el diagnóstico con la biopsia y, de confirmarse, comenzar el tratamiento. A aquellos con serología negativa se les propone volver más adelante, para evaluar si presentan algún síntoma relacionado con la EC y considerar, en cada caso, la posibilidad de repetir los estudios serológicos.

A.: Es muy bueno que desde el Estado se trabaje en eso; la detección precoz… Además sabemos que han organizado actividades interdisciplinarias…

S.W.: Sí, ¡fue un año intenso! Organizamos dos Jornadas de Difusión junto al Colegio de Médicos de La Plata, y las Jornadas Interdisciplinarias en Berisso. Convocamos a los profesionales vinculados con el tema y también a los miembros de las distintas ONGs. Por otra parte, organizamos un simposio junto con la Sociedad Argentina de Nutrición, una jornada en ARBA, y participamos en actividades organizadas en el marco del “Día Internacional de la Alimentación” por Licenciatura de Nutrición – EURHES – UNLP.

A.: Muy inclusivo, ¡me encanta!

S.W.: Sí, y sumado a todo esto, en 2018 comenzamos a realizar un relevamiento de las doce regiones sanitarias de la provincia para conocer cuáles están equipadas y si cuentan con profesionales idóneos para poder armar la logística necesaria en caso de derivaciones. Necesitamos que los referentes nos envíen los datos correspondientes a los hospitales a su cargo, y así poder ordenarlos y sociabilizarlos.

A.: ¡Fundamental! ¿Y qué es exactamente lo que se releva?

S.W.: Necesitamos saber en cuáles de estas regiones hay un equipo de referencia que esté formado por: Servicio de Gastroenterología con Endoscopio, Lector Automático de Elisa, Servicio de Anatomía Patológica y Servicio de Nutrición.

A.: ¡Clarísimo! En este sentido, además de lo que ya nos contaste, ¿cuentan con materiales de difusión y concientización para el público en general, desde CeliaRed?

S.W.: Sí, tenemos desarrollado material virtual con este tipo de temática que todas las regiones tienen a disposición. En caso de que quieran imprimirlo, pueden incorporarle el logo que corresponde a cada región y/o municipio. También distribuimos la revista de CeDiCe.

A.: Sandra, ¿algo más que nos quieras contar sobre lo que tienen pensado para este año?

S.W.: Estamos armando una red virtual entre la Argentina y España, producto del mencionado intercambio. Nuestra intención es poder realizar, en un futuro cercano, una Reunión Científica Iberoamericana —virtual por teleconferencia— con el apoyo de ambos ministerios. Creemos que esto servirá para estrechar vínculos de intercambio científico y amistad entre los profesionales de los países que la integren con la esperanza de que, a través de dicha red, las generaciones venideras puedan retroalimentar esos vínculos.

A.: Genial, ya nos contarás más detalles cuando puedas. Muchas gracias.

SANDRA WAC

- MÉDICA, ESPECIALISTA EN CLÍNICA MÉDICA.
- ESPECIALISTA JERARQUIZADA EN NUTRICIÓN.
- COORDINADORA DE CELIARED DESDE 2018.
- COORDINADORA DEL GRUPO DE TRABAJO “NUTRICIÓN Y SALUD PÚBLICA” DE LA SOCIEDAD ARGENTINA DE NUTRICIÓN (SAN).