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NOTA

Importancia de un diagnóstico certero

AGLUTENADOS entrevistó a la doctora Sonia Niveloni —médica gastroenteróloga y miembro del Equipo de Intestino Delgado del Hospital Carlos Bonorino Udaondo—, quien investiga específicamente a aquellos pacientes con EC diagnosticada que no mejoran con la dieta libre de gluten (DLG).

Aglutenados: Sonia, tenía idea de que la mayoría de los celíacos diagnosticados mejoraban con la DLG, ¿qué proporción podrías decir que persiste con síntomas luego de comenzar una dieta estricta libre de gluten?

Sonia Niveloni: Existe entre un 36 por ciento y un 40 por ciento que no mejora con la dieta. Pero lo primero que debemos revisar es si realmente son celíacos.

A.: ¿Podría tratarse de casos mal diagnosticados?

S.N.: Sí, perfectamente. Lo que ocurre es que hubo un período, hace aproximadamente tres o cuatro años, en el que se produjo un sobrediagnóstico de la EC; entonces, en estos casos, lo primero que hay que hacer es asegurarse de que estamos frente a un paciente con diagnóstico certero de EC.

A.: ¿Cuál sería el proceso para revisar esta situación? ¿El paciente debe someterse nuevamente a biopsia y laboratorio?

S.N.: No, lo que hacemos es evaluar el tipo de anticuerpos a través del análisis de sangre que se les realizó y revisar la biopsia para determinar si el diagnóstico de EC estuvo bien hecho. Si el paciente lleva poco tiempo en DLG, se solicitan los anticuerpos más sensibles y específicos.

A.: Suponiendo que se reconfirma el diagnóstico, ¿cuáles son los pasos a seguir?

S.N.: La entrevista con la nutricionista experta es fundamental para evaluar el cumplimiento de la DLG. Si de verdad se sigue la dieta estrictamente, si no se consumen trazas, si se tiene en cuenta la contaminación cruzada…

A.: ¿Es alta la proporción de celíacos diagnosticados que no siguen la dieta?

S.N.: Lamentablemente, sí, es alta. Casi un 50 por ciento de los pacientes celíacos diagnosticados no sigue la DLG. Las causas son variadas, y por eso se necesita muchas veces el apoyo de psicopedagogos, asistentes sociales, psicólogos… además del médico y la nutricionista experta. Y, claro, la contención familiar y del entorno social ayuda mucho también.

A.: ¿La no adhesión a la dieta es más alta entre pacientes asintomáticos?

S.N.: No podría asegurar esto, pero sí es cierto que tenemos casos de pacientes asintomáticos que a veces deciden dejar la dieta porque se sienten bien, porque no tienen problemas de salud inmediatos. La realidad es que siempre, en plazos más cortos o más largos, recaen y vuelven a la consulta… y es una lástima porque el organismo se deteriora, aunque algunos no lo notan en el momento.

A.: ¡Muy cierto! Y en los casos de aquellos pacientes que sí siguen bien la dieta, según confirma la nutricionista experta, y no mejoran, ¿qué puede estar pasando?

S.N.: Puede pasar que no sean celíacos, y que presenten algún otro tipo de patología. Por eso es tan importante contar con un diagnóstico preciso y contundente. Y ése es justamente el trabajo que hacemos desde la consulta, dando nuestra opinión a los diagnósticos ya realizados, en estos casos de pacientes con síntomas persistentes.

A.: ¿Cuáles serían los llamados “casos refractarios”?

S.N.: Los refractarios son la menor proporción. Se trata de casos de EC que presentan trastornos más graves de salud aunque sigan la dieta estricta libre de gluten.

A.: Sonia, estás llevando a cabo una investigación prospectiva junto con el equipo del Hospital Udaondo vinculado con este tema, contame un poco más…

S.N.: Se trata de una investigación que realizamos entre pacientes celíacos con dos años en DLG y que aún presentan síntomas. Aparentemente cumplen la dieta estricta, y por eso queremos evaluar si la persistencia de los síntomas está relacionada con la presencia de un péptido (el 33 mer) en materia fecal y orina, que estaría indicando la incorporación de gluten en la dieta. Realizamos una encuesta de cumplimiento con las nutricionistas expertas. Llevamos a cabo ese estudio con pacientes del hospital que prestan su consentimiento y colaboran con la investigación.

A.: ¡Interesante! ¿Cuándo tendrán resultados de este estudio?

S.N.: Los tendremos en breve y los enviaremos al Congreso Americano de Gastroenterología DDW 2017 en los Estados Unidos.

A.: Sonia, como siempre, es muy tranquilizador saber que hay tantos profesionales como ustedes con vocación e interés por seguir investigando y aprendiendo sobre la EC… El doctor Néstor Litwin decía el viernes pasado en un simposio sobre EC en Pilar, organizado por la doctora Mónica del Compare, que aún falta mucho por conocer de esta enfermedad.

S.N.: Sí, es cierto. En la Argentina estamos muy avanzados en cuanto a investigación en EC, y muchas veces nos faltan recursos para profundizar en investigación clínica.

A.: Desde el gobierno, ¿reciben apoyo suficiente para estos fines?

S.N.: La verdad es que nos faltan recursos y estimulación para avanzar en esto; necesitamos becas, subsidios que vengan del Estado para incentivar la investigación clínica.

A.: Y en la práctica más cotidiana en hospitales, ¿se cuenta con los elementos necesarios (reactivos, kits de diagnóstico) para el diagnóstico y tratamiento?

S.N.: Sí, eso sí funciona muy bien. Por ejemplo este año desde el Ministerio de Salud de la Nación se propuso revisar las guías en diagnóstico y tratamiento de EC y actualizarlas. Es un trabajo que hacemos junto con otros profesionales, entre ellos el doctor Litwin.

A.: ¡Gracias, Sonia, por la entrevista! Siempre es muy interesante para los lectores conocer sobre el tema. Resulta tranquilizador saber que especialistas como vos y todo el equipo trabajan e investigan permanentemente.

Sonia Niveloni - CV

Médica gastroenteróloga y miembro del Equipo de Intestino Delgado del Hospital Carlos Bonorino Udaondo, C.A.B.A., desde 1981.

Presidenta electa para 2017 de SAGE (Sociedad Argentina de Gastroenterología).