NOTA

En México, sin gluten (SG)

Aglutenados se propuso en esta edición averiguar cómo viven los celíacos en México. En este caso la investigación fue realizada desde acá, online y telefónicamente con nuestras fuentes de información.

La primera aproximación fue vía internet, donde nos encontramos con dos asociaciones que parecen estar funcionando en dicho país vinculadas con la celiaquía: Acelmex A.C. Asistencia al Celíaco de México, y Celíacos de México.

Nos contactamos vía email con referentes de ambas instituciones y, mientras que las personas que dirigen Acelmex aceptaron con entusiasmo la entrevista propuesta a través de Skype, el referente de Celíacos de México no respondió a nuestros reiterados pedidos de contacto.

Acelmex es una asociación civil que se fundó en 2007. La integran, además de Cecilia Fonolla Belforte, su presidente, Luly Bayley (celíaca) y María De Franceschi (celíaca que se sumó en 2015), pediatras y gastroenterólogos. Se trata de una entidad sin fines de lucro que recién comenzó a cobrar una cuota anual mínima a sus socios en 2014. Las tres son argentinas, y se han nutrido mucho de lo que se hace en nuestro país para trabajar desde allá. Comentan que en México la conciencia de la EC es baja todavía, y cuesta que la gente se acerque y se asocie. Muchos no entienden que la dieta es estricta y para toda la vida. En la población general, por ende, el conocimiento sobre celiaquía es casi nulo.

Acelmex surgió de una necesidad personal: la hija de Cecilia es celíaca, y le costó lograr el diagnóstico allá por 2003; de hecho, fue diagnosticada en España. Por su parte, Luly es celíaca y se sintió desamparada cuando llegó a México por el trabajo de su marido: estaba embarazada y, en su búsqueda de información y personas con las mismas necesidades, se encontró con Cecilia. Hoy trabajan juntas, llevando a cabo cada vez más acciones para ayudar a los celíacos desde esta institución.

Ellas elaboran un listado de productos aptos que comparten con los socios, y en 2014 lanzaron una app (mobiCeliac Acelmex) para el celular por medio de la cual los socios pueden encontrar productos y lugares donde comer sin gluten.

Por otra parte, siguen siendo pocos los médicos informados acerca de la EC que estén en condiciones de diagnosticarla; y ni hablar de médicos de otras especialidades (dermatólogos o ginecólogos), que parecieran no estar al tanto del tema en absoluto.

En Acelmex organizan diversas actividades para celíacos. Una de ellas es el Bazar Gastronómico: tres días de exposición y venta de productos a precios preferenciales, y donde también ofrecen clases de cocina, charlas con nutriólogas (nutricionistas), y se comparten datos de gastroenterólogos a quienes consultar. Tienen un convenio con un laboratorio que permite que los interesados puedan hacerse los análisis a un precio conveniente. En México el sistema de salud es diferente del nuestro: resulta muy caro hacerse este tipo de estudios que no están cubiertos por el IMSS (Instituto Mexicano de Seguridad Social).

 

También se organizan conferencias y, para fin de año y para el Día del Celíaco, diversas actividades, como, por ejemplo, ir a las escuelas, donde reparten folletos e informan sobre el tema. Como siempre, lograr que cada vez más gente esté al tanto del tema, sepa de los cuidados a seguir en caso de ser celíacos, en la manipulación de los alimentos y todo lo que tiene que ver con la contaminación cruzada se trata de un trabajo de hormiga. Para este último Día del Celíaco, por caso, recibieron muchos productos que luego fueron repartidos entre los asociados.

Cecilia, Luly y María tienen idea de constituir esta asociación como donataria, lo cual les permitiría recibir muchos más productos para distribuir ya que las empresas encontrarían mayores beneficios en donarlos.

Una tarea muy importante que realiza Acelmex es dar constancia de que los productos que están en su listado son realmente libres de gluten porque les han hecho las pruebas correspondientes en laboratorios autorizados que trabajan con los métodos de detección de gluten adecuados. Y hace poco patentaron un logo propio SG (sin gluten) con la idea de tener, al igual que en los Estados Unidos, un símbolo bien visible (como el GF Gluten Free). Dicho logo está en los empaques de los productos que ellos incluyen. Siguiendo al CODEX, podrían aceptar productos con hasta 20 ppm; sin embargo, comentan que en general los productos incluidos prácticamente no contienen gluten.

Por la cercanía de México con los Estados Unidos y su economía abierta, resulta fácil encontrar productos importados con logo GF en supermercados y negocios.

Nuestras compatriotas nos contactaron con Efren, un celíaco mexicano a quien le costó demasiado encontrar su diagnóstico. Hace cinco años aproximadamente empezó a sentirse mal, tener diarreas y vómitos constantes, y perdió 24 kilos en dos meses. Efren inició un largo periplo con médicos y nutriólogos que no lograron encontrar la causa. Le aconsejaron llevar una bitácora de lo que comía y sus efectos, y así fue como él solo se dio cuenta de que era el gluten. Hace dos años, su médico internista frente a su sospecha de ser celíaco así lo declaró, a pesar de que sus estudios de sangre nunca le dieron positivos; pero, dados la sintomatología y el daño en su intestino, coincidió con él en que era celíaco y debía cuidarse de por vida.

Efren recuperó peso, se siente bien cuando logra seguir la dieta a rajatabla, y es muy estricto con esto: elige comer comida hecha en casa, y para eventos o reuniones "va comido". No quiere correr riesgos. Si va a un restaurante interroga al chef o al mesero con minuciosidad y le aclara que puede volverse un demonio si come algo con gluten.

En México tienen una ventaja, agrega Efren: "La comida tradicional es a base de maíz, con lo cual uno puede encontrar incluso en la calle tacos seguras. El cuidado hay que tenerlo en las salsas y los rellenos. Es muy común utilizar allí lo que nosotros llamamos ‘calditos’ como sal, ¡y eso sí que tiene gluten!".

Efren se siente muy contenido en Acelmex, participa de algunas de las actividades que la institución realiza, utiliza la aplicación del celular y se guía por los productos que tienen constancia de ser libres de gluten según la asociación. Nos recomienda acercarnos en caso de visitar DF para poder tener una estadía rica y segura.