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NOTA

Aprendamos de los niños

Aglutenados entrevistó al doctor Christian Boggio Marzet, médico pediatra gastroenterólogo que nos cuenta cómo nota que nuestro país avanzó en el tema en los últimos quince años, la cantidad de pacientes que recibe con sospecha diagnóstica por parte de los pediatras y su vínculo con los pacientes, que, según él, aceptan la dieta mejor que los adultos.

AGLUTENADOS: Christian, ¿cómo fue que te especializaste en EC?

Dr. Boggio Marzet: Yo venía trabajando en el Hospital Pirovano como gastroenterólogo pediatra; de a poco empecé a ocuparme del tema, y fui formando un grupo de trabajo (ahora integrado por dos nutricionistas, médica pediatra, gastroenterólogos de adultos, anatomopatóloga, bioquímica y mi grupo de becarios) focalizado en EC. En 2006 organizamos el Primer Simposio de EC. Atendemos a pacientes de cero a dieciocho años. Nuestro foco siempre fue la "Familia Celíaca" y la participación en la transición de los adolescentes hacia la atención con médico de adultos.

A.: ¿Cómo es este proceso de transición?

Dr. B.M.: Es un proceso lento; al chico le cuesta dejar a su médico de varios años, con el cual tiene confianza, para tratarse con un médico de adultos, especialmente cuando se trata de patologías crónicas como la EC. Acompañamos en este proceso, lo hacemos en conjunto con el médico para adultos de manera que sea lo más adecuado para el paciente.

A.: ¿Cuál dirías vos que es el principal motivo de consulta en tu consultorio?

Dr. B.M.: Hoy por suerte, recibo muchos pacientes con sospecha diagnóstica por parte de los pediatras; esto es un avance de los últimos años, y es muy bueno que suceda: ahorra tiempo y angustias, sobre todo a los pacientes. En cuanto a quienes vienen sin diagnosticar, recibo más consultas por síntomas no digestivos (aftas, baja talla o anemia crónica, por ejemplo), o digestivos leves, que por diarreas. Estos casos suelen ser los que los pediatras sospechan como primer diagnóstico.

A.: Cuando decís que se ocupan de EC y crecimiento en tu equipo, ¿a qué te referís exactamente?

Dr. B.M.: Nos importa en especial estudiar el crecimiento de ese niño en cuanto a su talla, peso e Índice de Masa Corporal. Tenemos en cuenta el crecimiento y el metabolismo fosfocálcico (Vitamina D, paratohormona, densitometría ósea). Y comparamos el crecimiento del niño celíaco con población sana. Esto lo realizamos conjuntamente con la ayuda de los endocrinólogos.

A.: ¿Cada cuánto concurren tus pacientes a la consulta?

Dr. B.M.: Hacemos dos controles anuales aproximadamente. Evaluamos el aspecto clínico-médico y el nutricional ya que ambos son relevantes. La dieta no debe ser solamente dieta libre de gluten (DLG) sino que tiene que ser armónica, suficiente, completa y adecuada para un buen crecimiento. 

A.: ¿Considerás que los niños celíacos se adaptan bien a la dieta?

Dr. B.M.: Percibo que los niños se adaptan mejor que los adultos. En la adolescencia siento que se dan algunas dificultades, en las salidas con amigos, y, en mi opinión, esto lo sufren más los varones; las mujeres suelen acompañarse y estar más dispuestas a compartir "una ensalada", por ejemplo.

A.: ¿Cuáles dirías vos que son tus "herramientas" de contención para lograr un buen vínculo con tus pequeños pacientes?

Dr. B.M.: Apelo mucho al humor como forma de naturalizar la situación y lograr que puedan aceptarla. A veces me victimizo a mí mismo y les digo: "Y bueno, yo mido un metro sesenta centímetros y eso es así, lo tengo que aceptar, si voy a ver un recital me encantaría ir al campo, ¡pero no puedo porque no veo nada! Y a vos te tocó ser celíaco, y no hay vuelta que darle, aceptarlo, comer un poco diferente del resto ¡y seguir adelante!".

A.: Imaginamos que en el caso de niños pequeños, o no tanto, debe de haber padres que pueden resistirse a biopsiar a sus hijos… ¿esto pasa?

Dr. B.M.: Vemos situaciones de todo tipo: padres que solicitan la biopsia para sentirse seguros con el diagnóstico, otros que no toleran que sus hijos sean sometidos a ese procedimiento, y otros tantos que aceptan sin miramientos el proceder indicado por el médico. Soy muy estricto en cuanto a contar con un diagnóstico certero, y frente a casos dudosos propongo la biopsia como único medio de diagnóstico.

A.: Y habría determinados casos frente a los cuales consideran la posibilidad de no biopsiar…

Dr. B.M.: Sí, lo consideramos según las nuevas normas de la ESPGHAN (Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica) cuando los anticuerpos antitransglutaminasa están elevados más de diez veces el valor normal, el anticuerpo antiendomisio es positivo, el análisis genético confirma la presencia de los genes DQ 2 / DQ 8, y el paciente además presenta síntomas clínicos. Esto no podría hacerse con un paciente asintomático, por ejemplo. Hemos presentado en 2012 un estudio sobre treinta y dos pacientes diagnosticados de este modo. Esta posibilidad de diagnosticar sin biopsia sólo sería atribución de un gastroenterólogo especialista (no de un pediatra o médico de otra especialidad), y una opción para darle a la familia.

A.: ¡Sí, claro! Para evitar falsos diagnósticos. Actualmente, ¿están realizando alguna investigación con pacientes celíacos pediátricos?

Dr. B.M.: Estamos realizando varios estudios de investigación en forma paralela focalizados en el tratamiento, el crecimiento y la dietoterapia en nuestros pacientes celíacos. 

A.: Es muy alentador saber que nuestros médicos argentinos investigan constantemente sobre EC y sobre formas de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Para ir cerrando, qué te gustaría dejar como mensaje…

Dr. B.M.: A los celíacos, que valoren el hecho de vivir en un país que hoy está muy informado sobre el tema, que tiene variedad de productos para ofrecer y profesionales capacitados para atenderlos y contenerlos; a los profesionales de la salud, que a la EC hay que pensarla siempre dentro de los diagnósticos diferenciales para poder diagnosticarla. Lo que no se piensa no se diagnostica. Por suerte esto está sucediendo, y la idea es que se sumen médicos de otras especialidades para ayudar a realizar diagnósticos más rápidos y certeros.

Doctor Christian G. Boggio Marzet

Médico pediatra gastroenterólogo con más de veinte años de trabajo. Coordina el equipo de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica en el Hospital Pirovano de la Ciudad de Buenos Aires, ocupándose de la Familia Celíaca. Se especializa en EC, microbiota intestinal y crecimiento.