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NOTA

Un campeón del fin del mundo

César Sacoff tiene parálisis cerebral de nacimiento. A los veinte años descubrió que era celíaco. A partir de ese momento tuvo un despertar físico e intelectual. Su vida cambió notablemente, y se ha convertido en un gran deportista. En febrero pasado obtuvo la medalla de oro en las Olimpíadas Especiales en Corea en la especialidad de raqueta de nieve. En esta entrevista realizada a su madre, Gladys nos cuenta detalles de la vida de César y su convivencia con la celiaquía.

A.: ¿Cómo descubrieron que César era celíaco?

G.:César desde chico tuvo problemas gastrointestinales, pero siempre se los tomó como que eran algo propio de su discapacidad. Años más tarde comenzó con dolores muy fuertes de cabeza, y tenía vómitos. También era un chico de dormir mucho, siempre estaba cansado. Ésos fueron sus síntomas previos al diagnóstico.

A.: ¿Qué cambió a partir de que confirmaron que era celíaco?

G.:Empezó a tener otro humor, porque ya no se levantaba con esos tortuosos dolores de cabeza. Acudía con más ganas a la escuela. También comenzó a hacer deporte, a correr, a andar en bicicleta; fue como una vida nueva, un renacer físico e intelectual. Hoy es un chico muy alegre y activo. En cuanto a lo estrictamente físico, aumentó considerablemente de peso desde que lleva una dieta libre de gluten.

A.: ¿Cómo tomaron el diagnóstico tanto César como la familia?

G.:Al principio nos impactó, pero tuvimos la suerte de que a los poquitos días que lo diagnosticaron vino a Ushuaia el doctor Cueto Rúa y nos dio vuelta la cabeza. Tiene una visión muy optimista, y nos hizo ver el panorama de otro modo. Nos puso el foco en todas las cosas buenas: en una mejor alimentación, en la cantidad de posibilidades que tienen los celíacos a la hora de consumir.

A.: ¿Qué fue para César lo mejor de haber descubierto que era celíaco?

G.:Se le pasaron los dolores de cabeza y los vómitos que tenía previos al diagnóstico. Si bien a veces me dice "Qué rico tal cosa" o se tienta con productos que no son aptos, enseguida lo piensa bien y me dice: "No, mami, no quiero que me duela la cabeza, no quiero vomitar".

A.: ¿Cuál es su comida favorita?

G.:Le gusta la pizza, le encanta. También extrañaba mucho los helados porque en Ushuaia no había helados sin gluten. Por suerte, el año pasado abrieron una nueva heladería de una cadena muy conocida, y allí ofrecen helados sin TACC. Ahora está "chocho" que puede comer helados.

A.: ¿Cómo fue que empezó la relación de César con el deporte?

G.:En la escuela tiene mucha importancia el deporte, pero a él no le llamaba la atención. Era de estar mucho con la computadora o tirado en la cama mirando la tele. Cuando empezó con la dieta libre de gluten, ya al tiempo quería jugar a todo, hacer todas esas cosas que antes no le atraían. Afortunadamente, comenzó a disfrutar del deporte, y hoy desea participar en todas las actividades.

A.: ¿Cómo es un día de actividades de César?

G.:César concurre al Centro de Actividades Alternativas para Discapacitados de Ushuaia (C.A.A.D), desde las diez de la mañana hasta las cinco de la tarde. Luego va al Polideportivo, donde practica distintos deportes de acuerdo con la temporada de verano o invierno bajo la supervisión del Profesor Francisco "Macoco" Silva Figueroa. En verano realizan atletismo, fútbol, etc. En invierno hacen deportes en la nieve. Allí permanece hasta las ocho de la noche. Es mucho tiempo que está fuera de casa.

A.: En febrero pasado César obtuvo la medalla de oro en las Olimpíadas Especiales en Pyeongchang, Corea del Sur. ¿Cómo fue esa experiencia?

G.:¡Fue impresionante y movilizador! Participaron más de dos mil atletas con discapacidad de todo el mundo. Luego de superar las clasificatorias nacionales, César fue el representante argentino/fueguino en la modalidad de raquetas de nieve, y allí obtuvo la medalla de oro.

A.: Estando en Corea, ¿cómo hicieron con la dieta sin gluten?

G.:El viaje estuvo muy bien organizado. En la delegación había un médico que se encargaba de que César pudiera hacer su dieta tanto en vuelo como en la concentración en los Juegos. En Corea no tuvieron mayor problema porque prácticamente no hay comidas con gluten; es todo a base de arroz, fue fácil hacer la dieta. Una curiosidad es que el logo sin TACC no existe en Corea.

A.: ¿Es una traba la celiaquía a la hora de integrarse?

G.:En la escuela adonde va él ya había dos chicos celíacos. Los mismos compañeros lo cuidan, se retan entre ellos si alguien toca o come los alimentos de César. Entre ellos mismos son muy solidarios. Los chicos con discapacidad tienen una sensibilidad que es espectacular. En la escuela hace sus comidas diarias y seguras, ya que el gobierno provincial provee de alimentos y de todo lo que necesitan los tres chicos celíacos que allí concurren.

A.: ¿Cómo hace César para identificar los productos libres de gluten?

G.:César depende mucho de nosotros. Al principio pensamos que iba a ser más complicado porque él no sabe leer; teníamos miedo de que quizá comiera algo que no debía, pero lo entendió muy bien, comprendió que tenía que preguntar antes si podía comer o no, aprendió a identificar los logos y, ante la duda, avisa y demanda que les pregunten a su mamá o a los profesores.

A.: Además del deporte y la escuela, ¿qué le gusta hacer a César?

G.:Le encanta la computadora, le gusta jugar a la PlayStation, es un "loco" de los autos. Aquí tienen que entretenerse mucho con cosas para hacer adentro. En invierno hay que estar mucho encerrados.

A.: ¿Qué posibilidades ofrece Ushuaia a los celíacos?

G.:Hace cuatro años no había mucha información, pero ahora sí hay una concientización muy importante. Hay restaurantes con menús aptos, hay dietéticas, los supermercados todos tienen productos sin gluten. En el hospital se pueden realizar los análisis gratuitamente los familiares en primer grado de pacientes celíacos. Hay muchos celíacos en Ushuaia. Es tan chiquita la ciudad, que siempre nos cruzamos. Nos ayudamos y nos cuidamos, y luchamos por lo que nos corresponde. Y con buenos resultados.


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