Búsqueda avanzada

Nota Internacional

Vivir Siendo Celíaco en Canadá

A diferencia de la nota anterior sobre Canadá (2018) —que encontrás en los links más abajo y para la cual contamos con la experiencia de Agustín, celíaco y en ese momento editor de Aglutenados, quien había viajado a ese país a un evento deportivo—, en esta ocasión nos contactamos con Julie Greene, celíaca, vive en Canadá y además trabaja en CCA, Celiac Canada. 

Ella nos da su testimonio como celíaca y a la vez nos cuenta qué hacen desde la Asociación para acompañar a celíacos y familiares.

Celiac Canada nació como Canadian Celiac Association en 1973. Comenzó como una organización con miembros asociados que pagaban una cuota mensual. A raíz de que la cantidad de miembros disminuía con los años y que surgían grupos en Facebook para compartir información, optaron por otra modalidad.

A partir de 2020 cambió ese modelo por el de una entidad “full charity” que da servicios a toda la comunidad por igual y se financia con donaciones, subvenciones y asociaciones con, por ejemplo  fabricantes de productos, que brindan información útil para la comunidad. Además tienen como voluntarios a los excelentes médicos en enfermedad celíaca, muchos de McMaster University, con quienes trabajan codo a codo. Aglutenados entrevistó a varios de ellos; al final de la nota encuentran el link a cada una de las entrevistas.  La doctora Pinto Sánchez, es además,  miembro del Consejo).  La saga continúa en una próxima entrevista con el doctor Francisco Echagüe, de la misma universidad, también argentino residente de ese país.

Julie lleva once años trabajando en CCA. Empezó como miembro del board a partir de su diagnóstico de celíaca, luego fue voluntaria y hoy es empleada, y trabaja full time remoto a nivel nacional. Ella es asistente de Dirección y gerente de Marketing. Se ocupa de desarrollar programas y organizar conferencias y eventos. Se encarga de la conferencia anual virtual de cada noviembre y de la celebración del próximo Día del Celíaco, el 16 de mayo. Éste se conmemora con una iniciativa muy visual e interesante que se replica en países europeos, Australia, Brasil y México, y se denomina en inglés Shine a Light on Celiac Disease, algo así como iluminar o arrojar luz sobre la EC. Se trata de iluminar de color verde edificios emblemáticos de cada ciudad y de esa forma generar conciencia acerca de la enfermedad, sus dificultades (alimentos seguros y su costo, contaminación cruzada, etc.) y contribuir a su difusión para que más personas logren el diagnóstico.

También está a cargo de la relación con el gobierno: por ejemplo, ahora negocian una manera más fácil de ayudar a los celíacos en la compra de alimentos sin gluten, que claramente son más caros que los regulares. Quieren sustituir una dificultosa presentación de tickets y rendición de cuentas por un crédito fiscal fijo para celíacos diagnosticados. Menores de dieciocho años reciben una caja de productos sin gluten por mes.

Canadá tiene un sistema público de salud que funciona muy bien, y en ese sentido el diagnóstico es accesible para todos y sin costo. Sin embargo, aún no es tan sencillo lograrlo, y ellos han estimado —a partir de una encuesta que realizaron a más de cinco mil celíacos desde la Asociación y a la cual pueden acceder desde el link más abajo— que el promedio de años en lograr el diagnóstico es muy alto, si bien ha bajado en los últimos años. Más de un 35 por ciento demora más de diez años en lograrlo. Interesante dato para medir.

Canadá es un país muy grande. De hecho, tiene cinco horarios diferentes según la región, y consta de once provincias. En cada provincia o chapter, CCA cuenta con un representante de la institución que trabaja a nivel local y en el terreno. Allí cuentan con voluntarios y grupos de apoyo.

Julie nos cuenta que fue diagnosticada a sus veintinueve años, un año antes de sumarse a la Asociación. Padecía de migrañas, y su calidad de vida mejoró con la dieta libre de gluten. Más tarde vino el diagnóstico de su hija, que hoy tiene ocho años y cuyo diagnóstico demoró casi seis. Sus síntomas eran más difusos, y eso seguramente provocó la demora: se resfriaba muy seguido, se agarraba todos los virus, vomitaba, perdía masa muscular. Hoy está mucho mejor. En su casa se come todo sin gluten; su marido y su otro hijo, de cuatro años, comen gluten en general fuera de la casa.

Julie dice que en Canadá es muy seguro el etiquetado de los alimentos, ya que la ley exige exhibir todos los alérgenos. Allá es muy habitual que las personas sepan que son alérgicas a algunos alimentos, con lo cual para su hija no fue tan difícil aceptar que ella no podía comer gluten. Muchos de sus compañeros son alérgicos a otros alimentos.

Lo que no resulta tan fácil es encontrar restaurantes seguros. Si bien hay algunos que son ciento por ciento gluten free, no siempre resultan seguros: muchos creen saber de qué se trata la dieta libre de gluten de celíacos y los riesgos de la contaminación cruzada, pero en la práctica no es tan así. La moda gluten free en este sentido embarra la cancha, asegura Julie. Hay restaurantes gluten free friendly (menos confiables) y gluten free, supuestamente más confiables. Igual siempre hay que preguntar y repreguntar, afirma Julie.

Canadá no tiene una ley celíaca ni ley que obligue a establecimientos gastronómicos, instituciones, hospitales y colegios a contar con un menú sin gluten. Ahora están justamente trabajando con el gobierno en este sentido.

Sí cuentan con un logo que indica que el producto es libre de gluten, seguro, porque un laboratorio lo habilitó. En la web encuentran un buscador de productos. Los que tienen logo oficial conviven con otros que llevan logos no oficiales. Los productos no se auditan excepto que alguien presente una queja.

Julie comenta además que la oferta de productos libres de gluten seguros es limitada.

Agradecemos a Julie por la información brindada y los invitamos a visitar la web, donde encuentran mucha información interesante, además del resultado de la encuesta realizada, los eventos anuales y el buscador de productos. Si viajan a Canadá, no dejen de contactarse con ellos que, además, seguro les comentan sobre lugares en las redes donde consultar y compartir información confiable.