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Una Montaña Rusa de Emociones

Tener el diagnóstico de celiaquía dispara un sinfín de emociones. Cada persona lo transita como puede, con mayor o menor aceptación. Parece que el camino recorrido ayuda en casi todos los casos a que finalmente predominen sentimientos positivos en relación con la condición.

Luego de los testimonios encuentran el aporte al tema de la licenciada Cristina Sfoggia, psicóloga.

Al final, algunos de los participantes nos cuentan sus sueños con el gluten.

Es un proceso que indefectiblemente hay que atravesar. Está claro que la desaparición y/o mejora de los síntomas juegan un papel fundamental. Y ésta es la magia de la celiaquía: mejorar y sentirse bien con sólo comer sin gluten.

Testimonios

Daniela es mamá de Manu, quien tiene ocho años y lleva tres meses de diagnosticado y en dieta libre de gluten (DLG). Reconoce que antes del diagnóstico tanto ella como su pareja se “agarraban” de cada ausencia de síntoma para negar la condición, ya que Manu nunca tuvo síntomas digestivos.

Pasado un tiempo del diagnóstico y viendo cómo Manu mejoraba, empezaron a aceptar el tema: modificaron la comida de la casa, donde ahora casi no hay alimentos con gluten. Como ingeniera en alimentos que es, Daniela incursionó en la cocina tratando de preparar cosas ricas. Su otro hijo no celíaco dice que su comida es más rica que antes, lo cual es un gran incentivo. Manu se tomó el tema muy bien desde el principio: la dieta, el cuidado que requiere, todo. Se empezó a cuidar solo, y hoy logró que sus compañeros y sus familias lo tengan muy en cuenta cuando hay cumpleaños o cuando lo invitan a sus casas. “Es increíble cómo los niños lo naturalizan desde un principio, y a nosotros los grandes nos cuesta más”, dice Daniela.

Fue diagnosticada a los veintitrés años y sus primeras emociones fueron angustia y tristeza. Se preguntaba “¿Por qué a mí?”, ya que era fan del pan. También sentía dolor: quizá por falta de información y de empatía de las personas en general.

Hoy eso cambió de manera rotunda: siente que sus seres queridos la contienen, siente que hay más inclusión social, y reconoce que poder estar bien solamente por dejar de comer gluten es algo muy positivo, sabiendo que hay problemas mucho más graves.

Cecilia nos cuenta que Martu, 8 años, la hija de su pareja, aceptó el diagnóstico súper bien (en abril de este año fue diagnosticada) ya que en la familia de su papá hay varios celíacos. Sin embargo, al tiempo fue víctima de bullying en su escuela y esto la llevó a comer gluten a escondidas, a tener situaciones de pelea en el colegio por la merienda de los demás, a sentir que no la tienen en cuenta en los cumpleaños y que ella se tiene que llevar su comida, y eso no le gusta. Explicó a sus compañeros su situación, y “la verdad es que los chicos entienden enseguida, mejor que los grandes”, dice Cecilia. Ellos la cuidan, más allá de que Martu se sienta mal con el tema por ahora. La situación se complicó porque por comer gluten ella adelgazó mucho, así que hoy están en seguimiento en el Hospital Garrahan y yendo a la psicóloga. Es un proceso difícil. Cecilia y su papá la acompañan en este camino.

La diagnosticaron hace dos años, y desde ese día dice que “nada ha vuelto a ser lo mismo, ni para mí ni para mi entorno”. Llegó a la consulta con el gastroenterólogo en estado crítico. Cuando recibió los resultados de los anticuerpos, eran tan altos que prácticamente no había dudas. Sin embargo, Tere negaba el tema y pidió que se los hicieran nuevamente, lo cual no hizo más que confirmar el estudio anterior. Recuerda que lloró mucho mientras la gastroenteróloga le explicaba sobre la celiaquía, la dieta, las consecuencias de no hacer la dieta… y le daba una lista interminable de estudios y cosas para hacer. Ella no podía ya escuchar; lloraba. Salió de la consulta y caminó sin rumbo fijo, sin dejar de llorar. El miedo, la incertidumbre eran tremendos. Necesitaba una pausa para digerir esa información.

Por suerte el presente es más llevadero, siente gran contención de sus seres queridos. Lo que más le cuesta es la parte social: salir, compartir. Tere concluye diciendo que  la celiaquía llegó para empapar a su entorno de comprensión, empatía, concientización… que en su opinión son los pilares fundamentales para acompañar a un celíaco/a recién diagnosticado/a.

Su consejo final: ¡hay que darse el tiempo para procesar la enfermedad!

Al momento del diagnóstico sintió tristeza, enojo y tal vez negación. Tenía diecinueve años y empezaba a trabajar. A un año de hacer la DLG, si bien físicamente se sentía mejor, las emociones eran las mismas: pasaba del enojo a la tristeza.

Hoy se siente más feliz porque encuentra variedad de productos ricos. Se sabe celíaco, y todo este proceso lo ayudó a aceptarse como es; aprendió a cuidarse y a cocinarse.

Recibió el diagnóstico cuando tenía diecinueve años, en 2021, en pandemia. En ese momento se lo tomó con bastante gracia; incluso mientras esperaba el resultado ella “sabía” que su destino era ser celíaca porque su mamá lo es y, además, porque desde los tres años le pasaba que comía e inmediatamente tenía que ir corriendo al baño. Reconoce que tener a la mamá celíaca le jugó a su favor. En 2022, cuando la vida volvió a la “normalidad” luego de la pandemia, experimentó sentimiento de vergüenza por ser celíaca. Justo se había trasladado a Tandil para estudiar, tenía nuevos amigos y le costaba decirles que eligieran un lugar para comer donde hubiera comida sin gluten y rica. Le costó también ir a lo de la familia del novio y explicarles sobre la contaminación cruzada. Tenía la sensación de que era una carga, un peso, para su entorno. Eso le sacó las ganas de tener vida social.

Hoy, dice, entendió que tiene que rodearse de un círculo que la incluya siempre, que no la sienta como una carga. Sentirse mejor, no estar inflamada, no tener que correr al baño después de cada comida… todo eso lo vive como un gran alivio.

El aporte de la Lic. Sfoggia