Investigación

La importancia de sentirse incluido

Sabemos que en los últimos años hay cada vez más diagnósticos de enfermedad celíaca, sobre todo a edades tempranas. Los más pequeños, junto a sus padres, se enfrentan no sólo al desafío de incorporar la dieta estricta libre de gluten, sino también a que se los incluya y respete en otros ámbitos sociales.

Para conocer más sobre cómo se da o no la inclusión en diferentes ámbitos sociales conversamos con Abi, mamá de un adolescente celíaco; con Victoria, docente de nivel inicial, y con Adrián, el encargado del restaurante del club deportivo Macabi.

Ellos nos cuentan sus experiencias. Abi, @una _mama_sin_gluten es mamá de un adolescente celíaco que hoy tiene dieciocho años, pero que recibió su diagnóstico a los dieciocho meses. Ella nos cuenta que, hace dieciséis años, hablar de celiaquía era raro, y pocos entendían de qué se trataba esta patología.

Mientras su hijo fue al colegio, Abi, cada principio del ciclo escolar, se reunía con la docente a cargo para comentarle la situación de su hijo. Sin embargo, no fue inmediato lograr que los docentes y las autoridades escolares entendieran la importancia de incluir al celíaco con sus compañeros. Abi sentía en ese momento que, si a su hijo le daban un alfajor de arroz, era suficiente. Años más tarde entendió la importancia para los chicos de ser incluidos en todas las actividades, siempre.

Abi nos comentó sobre una situación en particular que vivenció: “Era primer grado, los chicos aprendían los colores en inglés, y recibí una nota en el cuaderno de mi hijo donde decía que había que llevar Rocklets. Como sabían que mi hijo era celíaco, me pidieron caramelos Mogul. Lo primero que pensé fue: ¿por qué no pidieron Mogul para todos? Como era para el día siguiente, los llevó, pero después fui a hablar al colegio para explicar que en muchas situaciones no se necesita hacer diferencia. Les tuve que abrir los ojos, porque no entendían por qué para mi hijo era tan importante que lo incluyeran”.

La inclusión de su hijo fue todo un proceso que Abi transitó con paciencia y dedicación. Fue sembrando semillas en cada contacto con directores de las instituciones, difundiendo y enseñando. Con el tiempo todo fue fluyendo mejor. Logró que haya una mayor planificación en las actividades para una mayor inclusión.

Aglutenados se contactó con Victoria Laballos, docente de nivel inicial y psicopedagoga. Victoria nos comenta que a lo largo de los años, en su profesión, observa que cada vez hay más alumnos celíacos. En esta oportunidad, nos cuenta la experiencia con una niña celíaca que tuvo a cargo en su sala.

En la institución en donde trabaja Victoria, ofrecen desayuno o merienda, pero luego de la pandemia determinaron que todos los alumnos —sean celíacos o no— deben llevar sus viandas: galletitas, cereales o lo que decidan. En cuanto a la alumna celíaca, Victoria remarca que la niña, con sus cuatro años, es muy consciente de su enfermedad, sabe qué puede comer y qué no, y está muy atenta en el momento del desayuno.

Le preguntamos a Victoria si la institución educativa la capacitó en enfermedad celíaca y cómo manipular alimentos aptos, pero nos dijo que no. Lo que a ella le sirvió fue el diálogo con los padres de su alumna, y luego de manera personal comenzó a informarse. “Los padres traían folletos para que el 5 de mayo, el Día de la Enfermedad Celíaca, repartiéramos entre todos y comentáramos acerca del tema. También trataban de incluir la temática en cualquier proyecto sobre alimentación que desarrollaran.”

En cuanto a cómo reaccionaban sus compañeros frente a la alumna celíaca, Victoria nos explica que ellos se intrigaban con la textura, la forma distinta de las galletitas, y a veces al día siguiente muchos de ellos traían las mismas galletitas libres de gluten porque les habían gustado. También, en cumpleaños o días festivos, se avisaba a los padres que debían llevar toda la comida sin gluten para compartir.

Por último, nos comunicamos con Adrián Galanternik, responsable del restaurante principal del club deportivo Macabi. Al club asisten tanto adultos como chicos, hay alrededor de cuatro mil socios.

El restaurante ofrece opciones celíacas; es más, casi toda la carta se puede adaptar, según explica Adrián. Esto comenzó cuando, hace nueve años, hubo un día especial donde todos comían pizza, eran como cuatrocientos chicos, y le avisaron a Adrián que había un niño celíaco. Él no tenía idea de qué se trataba esta patología. Entonces compró una pizza apta para el niño. Sin embargo, en el momento del postre, la mamá del chico preguntó qué había sin tacc, y Adrián no había comprado nada. “Me puse muy mal porque me gusta atender a todos bien, yo quería que todos comieran lo mismo”, nos confiesa. Desde ese momento, comenzó a aprender sobre la EC y el cuidado en la contaminación cruzada.

Inmediatamente Adrián se dio cuenta de que “era fácil comprar todo sin tacc, sólo hay que ocuparse: compro lácteos, enlatados, todo con el logo”. Además, también tiene reservado un lugar en la parrilla para los celíacos, y compró una freidora exclusiva para alimentos sin gluten.

La respuesta de los chicos y adultos celíacos fue muy buena. Adrián tiene veinticinco personas que trabajan con él y están capacitadas. Incluso, cuando dudan sobre si algo es apto o no, deciden no ofrecerlo. Desde que comenzó con esta iniciativa, nunca tuvo un problema. Hoy cuenta con alrededor de cuarenta celíacos, tanto adultos como niños.

Sabemos la importancia de que los celíacos más pequeños se sientan integrados, incluidos, y que se respete su alimentación libre de gluten. Nos alegra enterarnos de que cada vez más instituciones educativas y deportivas tengan estas iniciativas.

También es fundamental saber que la ley celíaca obliga a las instituciones educativas y a los restaurantes a ofrecer al menos un menú sin gluten. Por ende, los padres/tutores de chicos/as celíacos pueden reclamar que se los incluya.

Encontramos un cuadernillo en la página web del Ministerio de Salud orientado a escuelas que puede servir de recurso para comenzar a informarse sobre la EC.