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Aglutenados entrevistó a Griselda Splivalo, psicóloga, para hablar sobre su trabajo en el Hospital de Pediatría Doctor Juan P. Garrahan. Griselda fue miembro del equipo interdisciplinario que atiende a niños, niñas y adolescentes con EC y a sus familias desde 1990 hasta agosto de 2021, cuando se jubiló.
Aglutenados: Griselda, contanos, ¿cómo estaba compuesto ese equipo interdisciplinario?
Griselda Splivalo: En agosto de 2021 estaba coordinado por la doctora Adriana Bottero, gastroenteróloga; la doctora Claudia Iachino, pediatra; nutricionistas, enfermeras/os y numerosos profesionales para la atención del niño, niña y adolescente con enfermedad celíaca.
A.: ¿Cómo era la dinámica para acompañar a celíacos y familiares?
G.S.: Es muy importante que los NNyA[1] recién diagnosticados comprendan por qué van al hospital, qué problemas o síntomas tienen, qué estudios se le realizan. NNyA y sus familias tienen derecho a contar con información sobre su diagnóstico de la enfermedad y tratamiento. Al equipo se le plantea el desafío de intervenir con los chicos para que puedan empoderarse en el cumplimiento de la DLG, darles recursos para que progresivamente se hagan responsables del cuidado de su salud.
A.: ¡Qué lindo enfoque!
G.S.: Es importante que conozcan sus derechos (acceso a alimentos LDG, el listado de ANMAT, la ley celíaca, etc.). También estimular a las familias en el cumplimiento del tratamiento y la concurrencia a controles. Algunos niños y adultos que no tienen síntomas “a la vista” necesitan más tiempo y más apoyo del equipo para estar convencidos del diagnóstico, comprender los beneficios de una dieta saludable sin gluten y las consecuencias clínicas en caso de no cumplirla. Antes de informar a NNyA y sus padres es importante conocer qué información y creencias tienen para reforzar la información correcta y rectificar las creencias erróneas.
A.: Claro, será difícil —imagino— para un adolescente entender que tiene que hacer dieta libre de gluten de por vida si no tiene síntomas visibles.
G.S.: Tal cual. Para que el NNyA cuente con representaciones mentales sobre enfermedad celíaca el equipo informa verbalmente, con dibujos e imágenes online sobre el cuerpo humano, el intestino y su funcionamiento. Explicamos cómo se absorben los nutrientes en el intestino, cómo el cuerpo elimina lo que no le sirve y cómo en ese proceso se da la salud para poder sentirse bien, tener fuerza, leer, aprender, jugar y divertirse.
A.: Lo visual siempre es un gran aliado, y más en este grupo de pacientes, imagino.
G.S.:El equipo interviene también explicando las consecuencias del no cumplimiento, brindando imágenes o representaciones mentales del daño que sufre nuestro cuerpo aunque en el momento no lo notemos.
A.: ¿Se encontraban con resistencias, supongo, en algunos casos, de niños o también de padres para aceptar una dieta libre de gluten para toda la vida?
G.S.: Sí, en muchas ocasiones los NNyA y/o sus padres eran reticentes a aceptar el diagnóstico. El concepto de “para toda la vida” es una construcción cognitiva, no existe desde el inicio. Para facilitar la aceptación del diagnóstico y tratamiento el equipo hace reuniones con la familia. Se les invita a que se sumen a los talleres y demás actividades que el equipo ofrece. El trabajo persistente y consciente, el acompañamiento y la escucha lo logran.
A.: ¿Qué tipo de actividades organizaban?
G.S.: Durante un período, el equipo organizó talleres de cocina donde los niños/as aprendían sobre las harinas y los productos que podían consumir, recetas fáciles con ingredientes básicos y variaciones nutritivas. También organizamos juegos para facilitar el diagnóstico y estrategias para afrontar el tratamiento, juegos de role-playing para aprender sobre alimentación sin gluten.
A.: ¡Qué interesante! Contanos más…
G.S.: Por ejemplo: armábamos un kiosco con cajitas vacías de golosinas aptas y no aptas… un niño/a hacía de vendedor/ra y otros/as niños/as jugaban a comprar una golosina en el kiosco.
A.: ¿Y cómo se manejaban cuando surgían dudas?
G.S.: Poniendo “pausa” al juego para que todos los niños/as opinaran, entonces algunos decían: le preguntaría a mi mamá; otro a la nutricionista, otro por ahí decía por las dudas mejor no compro nada…
A.: Qué lindo, me encantan estos juegos tan creativos.
G.S.: Recuerdo otro role-playing: una niña en el rol de nutricionista le explica a una mamá (rol desempeñado por otra niña) por qué es importante que deje a su hija ir a un cumpleaños. Recomienda cómo prepararse para dejarla ir y a su vez tomar todos los recaudos para que su hija disfrute en el cumpleaños y coma sin gluten (llevar el Tupper, hablar con la mamá de la niña que cumple años a ver si hay algo para celíacos, comprar algo y llevarlo al cumpleaños), dando opciones para que los niños/as no dejen de ir a los cumpleaños. Lo más importante para ellos/as es jugar.
A.: Y en los talleres de cocina, ¿cocinaban ellos mismos?
G.S.: Sí y compartíamos lo preparado. Cocinando se ayudaban entre ellos.
A.: Griselda, ¿los chicos llegaban a darse cuenta de la mejora que experimentan sus cuerpos luego de la dieta libre de gluten?
G.S.: Sí, muchos “florecen” con la dieta, empiezan a crecer, resuelven la anemia, problemas en la piel, dolores de panza y diarreas, constipaciones. Muchos llegaron a la consulta desnutridos.
A.: Casi mágico. Me contabas también que los entrenan en diversas instancias de la vida diaria en sociedad para que sepan cómo actuar y no dejar de hacer actividades con sus amigos por ser celíacos.
G.S.: Es importante conocer qué proyectos inmediatos tiene el NNyA y así articular el cumplimiento del tratamiento con planes inmediatos. Se hace con juego de roles en diversos escenarios, por ejemplo: ir de excursión, quedarse a dormir en lo de un amigo/a, ir a un cumpleaños, salir de viaje, siempre tratando de ver primero cómo harían ellos, para luego ayudarlos con las dudas o dificultades.
A.: ¿Trabajaban también con la familia, para motivarlos a hacerse los estudios para determinar si alguno de ellos era celíaco también?
G.S.: Sí, es muy importante que los familiares se estudien: no todos lo aceptan. El equipo los ayuda a tomar conciencia de la importancia de conocer el diagnóstico para tener una vida saludable.
A.: Para ir cerrando, imagino que habrás percibido por parte de los niños, niñas y adolescentes variadas emociones en relación con la EC en esos años…
G.S.: Sí, se trata de un proceso: sorpresa por el diagnóstico, negación, angustia, rabia son sentimientos esperables para llegar a la aceptación del diagnóstico y tratamiento. Alivio de saber por fin qué tienen, la satisfacción de darse cuenta de que con el tratamiento el hijo crece bien.
A.: Gracias, Griselda, por compartir tus experiencias. Qué lindo saber que se den estas actividades en hospitales públicos para acompañar a niños y familias en este proceso.
[1] NnyA Niños, niñas y adolescentes
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