Nota

El Estado, cerca de los celíacos

 

Aglutenados entrevistó a Jimena Arauz, quien coordina el Programa Nacional de EC desde 2016. Se trata de un programa que permite que cada vez más personas logren su diagnóstico, a la vez que promueve la difusión de la EC en la población general, entre otras cosas.

 

Aglutenados: Jimena, para empezar, estaría bueno que nos contaras, ¿qué es el Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca y cuándo se implementó?

Jimena Arauz: El Programa empezó en 2007 con varios objetivos: contribuir a la detección temprana de la EC; fortalecer el Sistema Nacional de Control de Alimentos, especialmente en lo referente a los alimentos libres de gluten; capacitar a los profesionales de la salud en el tema y difundir sobre la EC en la población general.

 

A.: Entiendo que el Programa depende del Ministerio de Salud de la Nación. En este sentido, ¿se implementa en todo el país?

J.A.: Sí. Hoy se está implementando en 21 provincias; hay 103 hospitales en esas provincias que reciben reactivos para hacer los análisis. Y en cada provincia hay un referente con quien coordinamos.

 

A.: En los quince años de vida del PNC, ¿qué cambios se han hecho?

J.A.: La realidad es que con los años se han sumado muchos más hospitales; cada vez entregamos más kits (reactivos y elementos para los análisis). Por ejemplo, veníamos entregando 130 kits por año, y ahora en 2022 ya llevamos entregados más de 276 hasta la fecha (agosto). Cada kit tiene 96 determinaciones, o sea, puede hacer 96 análisis.

 

A.: ¡Qué interesante!

J.A.: Claro, porque indica que más médicos están sospechando EC en sus pacientes y por eso piden los análisis de sangre. Los hospitales nos solicitan kits en función de la demanda que tienen.

 

A.: ¿Saben la cantidad de personas diagnosticadas a partir de esta iniciativa?

J.A.: Hoy no contamos con esa información. Estamos trabajando en el desarrollo de una herramienta que nos va a permitir conocer el dato. Para esto sumaríamos a los gastroenterólogos, que serían quienes deberían informar el diagnóstico final luego de la biopsia correspondiente. Sería un registro a implementar dentro del Sistema de Información Sanitaria (SISA). Sí sabemos que en 2021 se hicieron más de 17.000 análisis en el marco del Programa.

 

 

A.: En relación con la prevalencia de la EC en la población, ¿hay estudios recientes que actualicen la información?

J.A.: Nos seguimos manejando con el estudio de prevalencia del año 2000, estimando que la prevalencia es uncelíaco cada 167 adultos, y uno cada 79 niños. Decimos que es el 1 por ciento de la población y que aún quedan muchos por diagnosticar. En 2000 el estudio de prevalencia se hizo con otro reactivo, así que hoy, al haber cambiado la antigliadina por la antitranglutaminasa IGA, ese resultado seguramente sería diferente.

 

A.: ¡Claro! Y en cuanto a capacitación de los profesionales de la salud, ¿de qué se ocupa el Programa?

J.A.: Yo me ocupo de diseñar los cursos, eligiendo los temas y convocando a los profesionales docentes. Logramos ya la capacitación de más de 10.000 profesionales, y en los últimos años modificamos los contenidos de las capacitaciones, haciéndolas más específicas para cada especialidad (nutricionistas, médicos, bioquímicos, patólogos, histotécnicos), ya que todos ellos están involucrados en alguna etapa del diagnóstico o tratamiento de la enfermedad.

 

A.: ¡Espectacular! En cuanto a campañas de difusión de la EC en la población general, contanos un poco qué se está haciendo.

J.A.: Desde la coordinación repartimos a las provincias el material de difusión que tenemos; algunas piezas son para el personal de salud y otras para la población general. Hacemos la principal difusión durante mayo, por el 5 de mayo, Día Internacional de la EC. Durante todo ese mes trabajamos en visibilizar la EC, identificar síntomas, informar sobre lugares donde consultar y hacer los análisis. También nos ocupamos de explicar sobre la dieta libre de gluten. Generalmente sumamos a través de los referentes provinciales a los medios locales para trabajar en la difusión. Cada provincia organiza además diversas actividades en plazas y lugares públicos, talleres de cocina, sorteos, etc.

 

A.: ¿Qué me podés contar del Recetario Federal sin tacc? Me encantó esa iniciativa.

J.A.: Fue genial; invitamos a todos a sumarse enviando una receta con ingredientes autóctonos, de cada región del país y sin tacc. Recibimos muchas lindas recetas, y algunas incluso acompañadas de historias conmovedoras.

 

 

A.: ¡Qué lindo! Sí, desde Aglutenados difundimos la convocatoria y el link al recetario que les dejamos acá también. Esta iniciativa fue en conjunto con el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, ¿es así?

J.A.: Sí, venimos trabajando algunas temáticas de manera conjunta con el Ministerio de Desarrollo Social, ya que desde allí se otorga la asistencia alimentaria a personas celíacas que cuentan con cobertura pública de salud, y esta actividad fue una de ellas. Realmente tuvimos una muy buena devolución por parte de la población a esta propuesta.

 

A.: Es decir que las personas que no cuentan con OS pueden gestionar en ese Ministerio la asistencia alimentaria.

J.A.: ¡Claro! Cualquier persona celíaca sin obra social debe acercarse al área de desarrollo social en su municipio para gestionar ayuda (tarjeta verde, tarjeta social, caja de alimentos libres de gluten, según implemente cada municipio).

 

A.: Perfecto. En relación con los medicamentos, hay muchos que todavía no tienen el logo…

J.A.: En la ley 27.196 (la ampliación de la original) se establece la obligatoriedad de que los medicamentos sin tacc lleven el logo; cada vez son más los que lo tienen. De todas maneras, se puede buscar siempre en la página de ANMAT desde el Vademécum.

 

A.: ¡Qué bueno! Desde Aglutenados y con tu ayuda, grabamos un video para ejemplificar cómo buscarlos: está entre nuestros posteos. Cada tanto lo compartimos, ya que es útil.

J.A.: Sí, las herramientas desarrolladas tanto para buscar alimentos libres de gluten como medicamentos son útiles y dinámicas; se actualizan todo el tiempo. En las capacitaciones explicamos a los profesionales cómo utilizarlas.

 

A.: Jimena, ¿qué me podés contar en relación con la reglamentación de la ley, el tema del acceso a menús seguros libres de gluten en los establecimientos gastronómicos?

J.A.: Se está trabajando en este tema, y son varios los actores que intervienen para lograr que la reglamentación sea lo más clara posible y, sobre todo, permita que al implementarse se haga de manera segura para la población celíaca.

 

A.: De todas maneras, como decía la doctora Rosana Feliciotti —la abogada del GPLC— en la entrevista que le hizo Aglutenados, cada celíaco tiene derecho a exigir que la ley se cumpla más allá de que no esté reglamentada; y siempre es mejor por las buenas: pidiendo, explicando, educando a muchas personas que trabajan en estos lugares y que no tienen idea de la EC o bien creen que saben pero no cuentan con información correcta.

J.A.: Sí, eso es así.

 

A.: ¿Sabés cuándo se actualiza el monto de cobertura de las obras sociales y prepagas, que ahora está en 2678 pesos?

J.A.: Estimo que en breve. La última actualización fue publicada en el mes de enero, y desde el Programa ya hemos elevado un nuevo pedido de reactualización.

 

A.: Ojalá. ¡Muchas gracias, Jimena!