GUÍA
ONLINE
Aglutenados entrevistó a la doctora Rosana Feliciotti, quien forma parte del Grupo Promotor de la Ley Celíaca. Conversamos sobre los inicios de la ley, de qué se trata, los logros alcanzados y lo que aún falta resolver.
Aglutenados: Hola, Rosana. ¿Cómo surgió el Grupo Promotor de la Ley Celíaca?
Rosana Feliciotti: En el año 2006 me enteré de mi diagnóstico de EC. En ese momento empecé a buscar grupos afines en internet y encontré uno en Yahoo. Allí empezamos a interactuar, luego nos conocimos personalmente y empezamos a encontrarnos con periodicidad. Al cabo de unos meses descubrimos que hacía falta una ley celíaca que reconociera los derechos de las personas celíacas y que ayudara en la difusión de la enfermedad.
A.: ¿Cuáles fueron los primeros pasos para la sanción de la ley?
R.F.: Lo primero que logramos fue que se aprobara el Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca (fue cerca de 2007) en el ámbito del Ministerio de Salud; actualmente el programa sigue vigente. Luego nos dividimos en diferentes grupos, dependiendo de las especialidades de cada uno. Yo formaba parte del grupo de acción política. También había un grupo de investigación, otro de prensa, entre varios más.
A.: ¿Con qué dificultades se encontraron?
R.F.:Cuando trabajamos en la ley era difícil hacerles entender a los asesores que necesitábamos que nos cubrieran parte de la alimentación. Les explicábamos que la alimentación para nosotros es nuestro medicamento. Costó, y lo logramos. Una de las cuestiones que lo dificultaban fue la ley de presupuestos básicos sobre salud que en ese momento se estaba considerando y por la cual se buscaba legislar a nivel general y no por enfermedades específicas. Esa ley nunca se aprobó.
A.: ¿Qué logros consiguió la Ley Celíaca?
R.F.: En diciembre de 2009 se sanciona la Ley 26.588. El artículo 1 plantea la detección, la investigación y la difusión de la enfermedad celíaca. Fue un gran boom, porque había mucho desconocimiento. Otro tema relevante de la ley es que en el PMO (Programa Médico Obligatorio) se incluyó la canasta de prestaciones básicas (anticuerpos y endoscopía con biopsia) que deben cubrir las obras sociales, las empresas de medicina prepaga o el Estado nacional.
A.: La ley también logró que las obras sociales y empresas de medicina prepaga cubrieran un porcentaje de los costos de la alimentación, ¿es así?
R.F.: Sí, la reglamentación de ley decía que la cobertura debía ser “el 70 por ciento de la diferencia del costo de las harinas y premezclas libres de gluten respecto de aquellas con gluten, por tratarse de una enfermedad crónica”. El afiliado debía presentar la factura o el ticket por harinas o premezclas. La entidad hacía la cuenta correspondiente para el reintegro.
A.: ¿Esto luego se modificó?
R.F.: Sí, con la ampliación de 2015 se estableció un monto fijo por mes, que se va actualizando, y la cobertura alcanza a todos los productos sin tacc. Cada entidad o empresa de medicina prepaga tiene su particularidad en cuanto a cómo presentar el ticket para el reintegro.
A.: Y en cuanto al logo sin tacc, ¿también fue un trabajo del grupo dentro de esta misma ley?
R.F.: Sí, la ley establece que los alimentos deben tener un logo oficial. Creamos y diseñamos lo que hoy es en efecto el logo oficial. Dado que organizaciones como ACELA y ACA ya tenían sus respectivos logos y colaboraban en difundir listados de alimentos aptos para celíacos, se acordó que podrían incluirse. Sin embargo, el único obligatorio es el oficial, el que se creó con la ley.
A.: ¿Un comerciante puede poner el logo oficial pero no hacer los chequeos alimenticios que aseguren que su producto es sin gluten?
R.F.: Sí, pero es un delito. Yo les recomiendo a los celíacos que chequeen tanto el logo como el listado de alimentos de la ANMAT. El listado se puede ver en cualquier dispositivo (computadora, celular, tablet, etc.). Y, si hay algún producto que tenga logo pero no está en el listado, entonces se puede hacer la denuncia por medio de la página de la ANMAT, en la sección de vigilancia alimentaria.
A.: En 2015 hubo una modificación de la ley. ¿Qué cambios incorporó?
R.F.: En realidad no se modificó, sino que se amplió. Porque la nueva Ley 27.196 señala que ciertos establecimientos deben ofrecer opciones de alimentos libres de gluten: el servicio penitenciario, escuelas, geriátricos, restaurantes, recitales, etc.
A.: ¿La ley de 2015 está reglamentada?
R.F.: No aún, pero es complejo. Una ley se compone no sólo de su sanción, después hay que reglamentarla, hay que ver el impacto social, económico.
A.: ¿De quién depende la reglamentación?
R.F.: Del Poder Ejecutivo. Pero también pueden presionar la sociedad o las asociaciones. Hay algunas leyes que no necesitan ser reglamentadas, porque son operativas de por sí. Éste sería el caso. Reglamentar significa implementación. Pero se podría decir que no hace falta la reglamentación: los restaurantes, hospitales, colegios, etc. deben cumplir. La ley es válida.
A.: Es decir que no hay que esperar la reglamentación para que la ley se cumpla. En el caso de que los restaurantes o establecimientos no tengan un menú sin gluten, ¿se puede denunciar?
R.F.: Sí, en Defensa del Consumidor. Pero primero me parece que hay que hacer un trabajo en conjunto de convencer al comerciante de que tener un menú para celíacos es un negocio. No creo que la denuncia sea el camino para que nos tengan en cuenta.
A.: Sí, coincidimos. El celíaco, si se sintió a gusto en el bar, va a volver con su familia o amigos y lo va a recomendar. En cuanto a los medicamentos, ¿tienen la obligatoriedad de presentar el logo sin tacc?
R.F.: Sí, claro, si son libres de gluten deben tener el logo y estar en el listado de la ANMAT. En el caso de que tengan gluten, lo tienen que aclarar en el packaging.
A.: En el caso de los medicamentos, encontramos algunos casos de productos que no están en ANMAT, y que si llamamos al laboratorio aseguran que es libre de gluten. ¿Es válida esta consulta?
R.F.: Sí, totalmente. Pueden existir algunos motivos burocráticos o específicos por los cuales el producto aún no esté en el listado y sea libre de gluten. Siempre es un buen recurso contactar a los laboratorios o fabricantes de productos.
A.: ¿Qué hay que hacer en caso de que las obras sociales o las empresas de medicina prepaga no quieran cubrir los estudios o el monto por alimentos sin tacc?
R.F.: En caso de incumplimiento de las obras sociales nacionales o de las empresas de medicina prepaga, se puede hacer la denuncia en la página web de la Superintendencia de Servicios de Salud, en el sector que dice “reclamos”. Igual es importante aclarar que primero cada persona debe presentar a la obra social o empresa de medicina prepaga una nota en la cual solicita la cobertura, acompañada de la constancia de EC. En la página del programa nacional de EC hay un enlace que lleva a un modelo de constancia médica, que se puede imprimir y el médico lo completa. La obra social o prepaga debe firmar y sellar una copia de la nota recibida, que será guardada por el afiliado como constancia.
A.: ¿Cuál fue la última actualización de la ley?
R.F.: En enero de 2022, y tuvo que ver con la actualización del monto de reintegro de las obras sociales o entidades de medicina prepaga. Se aumentó a 2672 pesos mensuales.
A.: ¿Qué considerás que falta por hacer en materia de legislación celíaca?
R.F.: Ninguna ley es perfecta. Yo creo que lo que falta es el acceso a los alimentos en ciertas regiones del país. Porque por más que a una persona le detecten celiaquía, si no puede acceder a los alimentos porque vive en un pueblo alejado de la capital provincial, es complicado. Es fundamental promocionar, difundir, concientizar. Me parece que sería interesante que se pudiera trabajar a nivel de municipios. De esa manera es más factible conseguir logros.
A.: ¡Muchas gracias, Rosana! Logramos mucho, y nos quedamos pensando cómo hacer para conseguir lo que falta… a seguir trabajando.
Copyright © 2024 Aglutenados
