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NOTA

Baja prevalencia de EC en Colombia?

Estuvimos en Medellín, ciudad enclavada en un valle, capital de la provincia montañosa de Antioquia, en Colombia; se trata de la ciudad de la eterna primavera. Esculturas de Fernando Botero decoran la plaza central, y los modernos metrocables conectan la ciudad con los barrios circundantes. Uno de ellos es la pintoresca comuna 13, repleta de graffitis de artistas locales, y famosa también por el helado de mango con limón y sal, apto para celíacos.

Nuestra primera experiencia como viajeros fue aceptable en el sentido de que encontramos en el supermercado productos importados con logo (supermercado Carulla) y algunos productos locales con la leyenda libre de gluten.

Nos contactamos, a través del Facebook Celíacos de Medellín, con un par de celíacas que estuvieron largos años con problemas graves de salud hasta que lograron el diagnóstico de EC y recién entonces mejoraron su calidad de vida.

Tanto Cristina Pineda como Marle Piedrahíta aseguran que en la población general es casi nulo el conocimiento de la EC porque no hay campañas masivas de difusión y educación desde el gobierno, y no existen asociaciones de celíacos.

Ambas nos contaron que en Colombia la EC se considera “rara”, de baja prevalencia. Esto surge de un estudio de la Universidad del Rosario, publicado en 2015, que concluyó que por diversas razones hay pocos celíacos en Colombia. Una de ellas es el menor consumo de trigo. Otra hace referencia a la teoría de la higiene, que dice algo así como que la exposición temprana a agentes infecciosos mejora el sistema inmune y hace menos propensas a las personas a enfermedades autoinmunes como la EC. Resulta algo extraña la alusión a esta teoría, ya que en Latinoamérica se observa una prevalencia similar a la europea. ¿Colombia realmente presenta un escenario diferente?

El grupo de Medellín no adhiere a esta teoría. Cree en cambio que hay un subdiagnóstico importante, y una cantidad de personas padeciendo enfermedades autoinmunes o asociadas justamente por no estar diagnosticadas, tal como les pasó a Marle y a Cristina.

En el caso de Marle, ella convive con un lupus diagnosticado hace quince años; recién empezó a mejorar cuando hace un año fue diagnosticada como EC, y hasta pudo dejar de tomar la medicación. “Lo difícil es que los médicos te crean”, señala Marle. Realmente me sorprendió su comentario, y resultó muy esclarecedor acerca de la situación en la que se encuentran. Desde serogluten.com, Marle ofrece servicios de asesoramiento a particulares y empresas, y está intentando armar una asociación de celíacos que pueda luchar para que se cumplan las normas vigentes en cuanto a seguridad de alimentos, entre otras cosas. 

 Marle Piedrahíta. 

Cristina, por su parte, se había sentido mal desde niña. Operada por un daño en una válvula del estómago, seguía sin mejorar. Se encontraba débil al punto de verse obligada a dejar su trabajo de periodista. Tuvo que viajar a Bogotá, donde un gastroenterólogo logró su diagnóstico. Ni hablar de que todos estos estudios no están cubiertos por las empresas de medicina, con la complicación que ello implica. Recién con la dieta empezó a sentirse bien. “No confío en los productos de industria colombiana.” Cristina dice que están hechos para el fit, para la gente que busca comer más sano por salud o moda, pero que no son seguros para celíacos.

 Cristina Pineda.

Ambas coinciden en que el INVIMA —ente nacional encargado del control de alimentos y medicamentos— no examina eficazmente los productos libres de gluten: no les exigen pruebas de laboratorio a los fabricantes. La norma existe, pero no se cumple.

Ximena Guerrero, de la Fundación Colombiana de Celíacos, en Bogotá, no coincide con esta apreciación. Si bien sabe que los productos no presentan análisis que avalen su condición de LDG, ella hace averiguaciones con las marcas y confía cuando le aseguran de palabra que el producto es apto si además se trata de una empresa que ella considera seria. Y así lo comunica en su web de la Fundación.

Ximena es madre de una adolescente celíaca y, luego de seis años de ocuparse de esta Fundación, la acaba de cerrar. Su trabajo, dice, no ha dado los frutos que esperaba. “Es frustrante”, comenta, y agrega que seguirá contribuyendo con la comunidad celíaca desde Facebook. Ha organizado algunos eventos en los que fue muy bajo el nivel de asistencia. Sus contactos no son exclusivamente celíacos, ya que en Colombia son muy pocos los diagnosticados. Se trata más bien de personas interesadas en la alimentación libre de gluten, sensibles al gluten, personas que se interesan en este tipo de alimentación muy probablemente —según ella— orientadas por médicos alternativos que rechazan el gluten.

De hecho, no hay tampoco médicos gastroenterólogos especialistas: su hija es atendida por su endocrinólogo pediatra, que se interesa y sabe del tema.

Llamativamente, esta Fundación no estaba en contacto con el grupo de Facebook Celíacos de Medellín. Se nota una diferente percepción entre ambos grupos en cuanto al estado de la EC en Colombia.

Ximena, por su parte, si bien coincide en que es bajo el nivel de diagnóstico de EC entre los médicos, en algún punto adhiere a esta cuestión de la teoría de la higiene: ella dice que su hija fue diagnosticada en España, cuando se mudaron allá, mientras que en Colombia no tenía síntomas, y cuenta otros casos en los que se dieron situaciones similares. Su hija tenía baja talla, y eso fue lo que provocó el diagnóstico.

Es deseable que logren crear una asociación que se ocupe de exigir que las empresas cumplan las normativas, que los celíacos cuenten con productos seguros y que los médicos puedan incorporar la EC en sus diagnósticos.