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NOTA

Los NIÑOS y la EC

Aglutenados entrevistó a la doctora Mabel Mora, gastroenteróloga pediátrica. Mabel lleva años trabajando con niños, y aprovechamos su disposición para reforzar algunos conceptos en relación con la detección de la EC en niños pequeños, el cumplimiento de la dieta y otros temas.

Aglutenados: Mabel, como gastroenteróloga de niños, ¿cómo ubicás a la EC dentro de las demás patologías que trata la especialidad?

Mabel Mora: La EC es una de las más frecuentes y de las más relevantes patologías que tratamos los gastroenterólogos. He tratado muchísimos casos durante mi carrera en el hospital y en el consultorio, y he participado en estudios de investigación sobre esta patología.

A.: ¿Qué nos podés contar en cuanto a los niños celíacos: a partir de qué momento es posible detectar EC en bebés?

M.M.: La EC recién puede diagnosticarse luego de la incorporación del gluten en la dieta, siendo más frecuente entre el año y los tres años. Si bien es a partir de los seis meses (cuando los bebés empiezan a comer), existe un período de latencia que lleva a que la enfermedad se haga visible un poco más tarde.

A.: ¿Y cuál es la forma más frecuente de aparición de la EC, cuáles son los síntomas que generalmente presentan los bebés?

M.M.: En estas edades, en general los niños son muy sintomáticos: diarrea crónica, distensión abdominal, bajo peso, dolor abdominal. Lo llamamos forma clínica clásica, cuya manifestación más grave se denomina "crisis celíaca", que merece internación.

A.: Para lograr el diagnóstico, ¿la biopsia también es indispensable aunque se trate de bebés?

M.M.: Sí, para confirmar el diagnóstico se realiza el estudio de anticuerpos en sangre (laboratorio) y biopsia endoscópica.

A.: ¿Y estos pacientes pequeñitos, con crisis celíacas severas, a partir de la dieta estricta libre de gluten mejoran rápidamente?

M.M.: Sí, se recuperan muy bien con la dieta y revierten los síntomas en poco tiempo. Su calidad de vida mejora notablemente.

A.: Y los síntomas no clásicos de la EC —nos referimos a síntomas extradigestivos—, ¿a partir de qué edad pueden manifestarse?

M.M.: A partir de los tres años pueden aparecer otras manifestaciones de la EC, que se detectan o bien por sospecha por alguno de los síntomas o por alteraciones en los resultados de laboratorio (anemia, alteraciones en el hepatograma). También uno debe estar alerta, sobre todo cuando se trata de grupos de riesgo.

A.: ¿Cuáles serían los grupos de riesgo?

M.M.: Pueden ser familiares directos de celíacos (padres, hermanos, hijos), personas con problemas de tiroides, con diabetes de tipo I, con síndrome de Down u otras enfermedades autoinmunes.

A.: ¿Los estudios genéticos se realizan en algunos casos?

M.M.: En general los estudios genéticos son útiles cuando estamos frente a casos dudosos. Nunca sirven para diagnosticar. Pueden ayudar a confirmar o descartar un diagnóstico.

A.: En caso de identificar sujetos pertenecientes a grupos de riesgo, ¿cada cuánto se debe hacer el estudio para ver si han desarrollado o no la EC?

M.M.: Se estima que deberían repetirse los estudios cada tres a cinco años, excepto que haya síntomas, en cuyo caso se harían inmediatamente.

A.: Mabel, ¿cómo evaluás la adhesión a la dieta de los pacientes celíacos?

M.M.: Es variable. En una familia con una buena organización familiar y aceptación de la enfermedad la dieta se cumple muy bien. A veces la situación económica frágil lleva a un bajo nivel de cumplimiento de la dieta. Seguir la dieta estricta requiere organización en las compras, en el almacenamiento de los productos y en la preparación de las comidas, evitando con sumo cuidado la contaminación cruzada.

A.: ¿Es cierto que la adolescencia es el momento más difícil para sostener la dieta?

M.M.: Sí, es cierto, si bien hay excepciones. A esa edad los chicos buscan ser parte del grupo, pertenecer, y la necesidad de llevar una dieta especial los diferencia, los aparta, y esto les produce angustia. Estas situaciones deben manejarse mediante el ofrecimiento de apoyo, contención, charla y, de ser necesario, debe recurrirse a especialistas terapéuticos que brinden ayuda profesional.

A.: Mabel, sos una de los profesionales que están trabajando en el Programa Nacional de Detección y Control de la EC del Ministerio de Salud de la Nación, ¿qué actividades desarrolla este programa?

M.M.: Es un programa que promueve la difusión y divulgación de esta enfermedad a los efectores médicos, incluyendo centros de salud, proveyendo de anticuerpos a los hospitales públicos que lo requieren y generando prácticas para el adecuado tratamiento de la EC. También desarrollamos el Manual de Guías de Práctica Clínica y organizamos capacitaciones con el fin de que todos trabajemos con los mismos estándares para la detección y el seguimiento de la EC. Para esto trabajamos en conjunto con especialistas del Hospital Udaondo, del Garrahan, del Hospital Nacional A. Posadas, y con otros expertos del interior del país.

A.: Para finalizar, ¿cómo ves posicionada a la Argentina dentro del mundo en cuanto al nivel de sus técnicas de detección y tratamiento de la EC, y en cuanto al nivel de sus profesionales?

M.M.: La Argentina tiene una epidemiología (cantidad de casos de EC) muy similar a la de Europa occidental. Presenta un alto nivel de desarrollo en cuanto a técnicas de laboratorio y al nivel de sus profesionales gastroenterólogos. Eso no quita que debamos seguir trabajando en consolidar, difundir y divulgar todo el conocimiento disponible, aplicar las Guías de Práctica Clínica para mejorar la detección precoz en todo el país, y también promover el acceso al alimento sin gluten para lograr el control de la enfermedad.

Doctora Mabel Mora.

Médica gastroenteróloga pediátrica.

Hizo su residencia en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y luego se especializó durante cuatro años en el Hospital A. Posadas, en el Servicio de Gastroenterología.

Hace más de treinta años que es Coordinadora de Gastroenterología del Hospital Materno Infantil de San Isidro.

Además es asesora del Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca del Ministerio de Salud de la Nación.