NOTA

Un largo camino recorrido

Para Silvia, el diagnóstico de EC de su segunda hija fue el inicio de un camino con varias piedras difíciles de mover, pero, a la vez, se trató de un desafío para poder llevar la vida familiar con los recursos que había disponibles en ese momento, allá por el año 1987…

Silvia tomó un primer contacto con la celiaquía después de que su segunda hija, al salir de una severa internación por un tema pulmonar, evidenciara problemas de crecimiento e intensificara las "mañas" para comer.　

A los trece meses la niña, con un diagnóstico de "hospitalismo" de una psiquiatra infantil, peregrinó por diferentes consultorios hasta llegar al del doctor Carlos Gianantonio, quien en esa época era el médico al cual los padres acudían derivados por otros médicos en casos de diagnósticos difíciles.

"Gracias a la sabiduría y experiencia de este hombre", subraya Silvia, con breves observaciones obtuvieron el diagnóstico de EC. La beba tenía dieciocho meses, un cuadro de desnutrición severo, y su condición era muy complicada. Una nutricionista del equipo indicó primero una dieta libre de gluten, azúcares y aceites; luego comenzó a incorporar todos estos alimentos de a poco, menos el gluten.

Otro mojón de este camino se dio en el hecho de contar con el doctor D’Agostino (gastroenterólogo infantil), que ayudó a la familia a superar los miedos y a centrar el pensamiento en la hija. Se trataba de tener presente que la dieta iba a ser de por vida, y para una buena vida: con juegos, viajes, salidas, amiguitos, invitaciones y muchos cumpleaños por delante.

En este punto del trayecto a Silvia se le imponía aprender a cocinar sin gluten. Recordemos que, para la EC, la medicación es la comida libre de gluten. Allá por 1987-1988, esto implicaba todo un desafío.

Silvia pidió tener jornada reducida en el trabajo para poder controlar la dieta personalmente. La falta de información en esa época ocasionaba descuidos y contaminación, tanto en la escuela como en la propia casa. Silvia se acercó a las asociaciones, tomó clases de cocina… y todavía conserva la carpeta con recibos en australes (moneda de esa época), recetas escritas a mano, recortes y recetarios de ese tiempo, copias mecanografiadas de recetas, revistas de naturismo. No existían aún publicaciones exclusivas para celíacos.

La experiencia en la preparación de comida sin gluten fue a prueba y error. Con harinas menos refinadas, sin premezclas, con una harina de arroz que dejaba una consistencia arenosa… de este modo, algunas cosas salían bien, otras se partían, se rompían o se quemaban, terminando en la basura. Al mismo tiempo, Silvia redescubrió el olorcito a galletitas recién horneadas.

A lo largo de ese trayecto, supo de la solidaridad de mamás del colegio que le acercaban recetas o le brindaban alternativas para que su hija no se perdiera ningún evento.

Silvia remarca que, veintinueve años atrás, todo era muy artesanal: no había aviones o micros que proveyeran menús sin TACC, no había tantas dietéticas especializadas, ni tantos médicos pediatras actualizados, ni revistas dedicadas al tema exclusivamente; no había recetas por Internet, ni mucho menos grupos de Facebook que brindaran todo tipo de información para hacer la vida más fácil a quienes tenían en la familia a algún miembro —sobre todo niños/as— en dieta sin TACC.

Cuando las cosas parecían estar encaminadas, en el año 1993, después de una varicela, el tercer hijo de Silvia fue también diagnosticado con EC. El diagnóstico fue más rápido, pero la incorporación a la dieta resultó más traumática para el chico, que ya consumía galletitas y pan, y tuvo que terminar con ese consumo. Tampoco fue fácil para la familia.

Con dos hijos y su padre (último en ser diagnosticado), ya eran tres celíacos en una familia de cinco. Muchas comidas se hacían en las dos versiones: con gluten y sin gluten, sobre todo milanesas, pizzas y pastas.

En la cocina de Silvia los alimentos sin TACC se guardan en un espacio separado, y hay sumo cuidado en el uso de los utensilios para cocinar. En esta cocina la contaminación cruzada no sucede. Silvia piensa que le quedó la costumbre de los primeros años, cuando todo era más complicado. En la actualidad lo tiene totalmente incorporado: es un hábito adquirido que le facilita las cosas.

Silvia tiene muy claros los avances que han ocurrido en estos últimos años. Con su hija todo fue súper artesanal, tanto en la preparación de los alimentos como en la compra de los ingredientes. Había entonces una cadena solidaria de información. Se trataba de una cadena del amor, una red que la informaba: amigas, mamás del colegio, nutricionistas. Con su hijo y el padre ya encontró más productos certificados y más puntos de venta. Ya se podían comprar tortas hechas, tartas caseras y ricas. No sólo había mayor cantidad de productos certificados, sino que se desarrollaban especialmente productos industriales sin TACC.　

Más adelante en el camino fue encontrando más información, que circulaba por Internet, en la sociedad en general, entre los padres y las maestras del colegio.

Para Silvia actualmente la celiaquía ya no es una complicación. Cuenta con información a través de diversos canales, y encuentra variedad de productos en numerosos puntos de venta, desde el supermercado hasta las dietéticas o los negocios especializados. "Hoy", dice Silvia, "cada uno de mis hijos celíacos ha realizado su propio camino, cuidando y respetando los parámetros que vivieron en la infancia y adolescencia".

"En estos días, hablar de dieta sin TACC, gluten free o mi hijo/a es celíaco/a es algo casi natural: hay conocimiento del tema, en la Argentina y en el exterior", remarca Silvia.

Para cerrar, comparte con nosotros esta reflexión, que toma prestada del doctor D’Agostino: "No mires a tu hijo desde el no puede… ¡sino desde todo lo que sí puede!".