Entrevista

2011. De la rebelión a la aceptación

A Matías le diagnosticaron celiaquía a los dos años y medio; ahora, con 45 años nos cuenta cómo vivió y vive su condición; sus etapas de pesar y rebeldía, y la aceptación. Tiene ocho hermanos, ninguno es celíaco, aunque solo algunos se han hecho el estudio de anticuerpos.

 

A: Matías, cuando a vos te diagnosticaron, la enfermedad celíaca no estaba tan difundida como ahora, ¿fue fácil tu diagnóstico?

M.M.: La verdad que no. Yo tuve síntomas de enfermedad celíaca desde la primera papilla. Estaba realmente desnutrido. Los médicos no acertaban el diagnóstico, hasta que mis padres se contactaron con un médico joven, que se estaba yendo a los Estados Unidos a estudiar nutrición. Él sugirió la posibilidad de que se tratara de una enfermedad del intestino. Todo esto llevó varios meses.

 

A: ¿Cómo fue que te diagnosticaron celiaquía? ¿Te hicieron biopsia?

M.M.: Sí, con mucha dificultad, por mi estado. En los primeros seis meses del diagnóstico mi dieta fue banana —cuatro o seis por día—, Coca-Cola y un tercer alimento que no recuerdo. Y empecé a mejorar sustancialmente.

 

A: ¿Qué recordás de tu infancia en relación con la restricción de los alimentos? ¿Cómo lo viviste?

M.M.: Algo me acuerdo, y otras cosas me las deben de haber contado. En mi casa había mucha disciplina en esto, me cuidaban mucho. Fuera de casa, me las arreglaba para “probar” todas las cosas que me prohibían. Obviamente mis padres se enteraban y se lo hacían saber al médico que me controlaba, quien me decía que no estaba creciendo como correspondía porque seguramente no estaba haciendo bien la dieta.

 

A: ¿Cómo hacías para transgredir, siendo tan chico?

M.M.: Mirá, si bien a los cumpleaños iba con mi bolsita, en la que llevaba unas galletitas dulces hechas con harina de mandioca que hacían en casa, y que eran muy ricas, muchas veces las “cambiaba” por alguna otra cosa que a mí me gustaba. Tambien me acuerdo de que yendo al colegio me compraba cosas en un kiosco y me las comía en el camino.

 

A: ¿Por qué cosas cambiabas las galletitas?

M.M.: Algunas veces por “concesiones”; eso ya siendo un poco más grande; pero la mayoría de las veces por algo que me gustaba mucho, como milanesas. Sentía mucho la falta de pastas, pizza y de milanesas “de verdad”, ya que a mí me las hacían con polenta, quedabanamarillas y eran distintas de las de mis hermanos.

 

A: Podríamos decir que la prohibición aumentaba tu curiosidad, tu necesidad de probar aquello que no podías… ¿o realmente había comidas o alimentos que no te gustaban?

M.M.: Puede ser algo de eso, en algún punto me vanagloriaba de haber probado “todo”. Sí había comidas que detestaba, como el pescado de los viernes en el colegio, donde todos comían milanesa de pescado y a mí me tocaba la merluza enrollada con un escarbadiente en el medio, ¡eso era mortal! Ahí hacía valer mis galletitas, ¡eran tan ricas que a veces por un tercio de galletitas conseguía una milanesa!

 

A: Imagino que no estaba tan claro en aquella época qué alimentos se podían comer y cuáles no.

M.M.: Había dudas con ciertos productos; me acuerdo del caso de las achuras: que en un momento se dijo que los celíacos no podíamos comer productos que provinieran del interior de la vaca. ¡Qué felicidad para mí! Ya que en casa se comían cada tanto sesos, que yo odiaba, ¡y con tal de no comer eso estaba feliz! Luego se supo que no había problema con ciertas achuras.

 

A: ¿Te sentías contenido en relación con tu condición o lo vivías como una constante limitación sin demasiado sentido? Cuando transgredías, ¿luego te sentías mal?

M.M.: Creo que, a pesar de todas estas cosas, hice una buena dieta. Sentía que mi pediatra me entendía por ahí más que en casa, que se ocupaban sobre todo de lo que debía o no debía comer. Mamá me cuidaba mucho en todo, imaginate su reacción cuando, a los veintitrés años y siendo ya médico, un día le dije: “Estoy curado, estoy comiendo de todo”.

 

A: ¿Cómo fue eso?

M.M.: ¡Sí, así! Fui a almorzar a lo de mis padres, que no veía hacía tiempo ya que estaba haciendo la residencia de la carrera de Medicina, y les dije: “Voy a comer lo que haya, ya estoy curado”. ¡Te imaginás la cara de mi vieja! No dijo nada, hasta que no aguantó más y me dijo: “¿Podrías comer sin harina de trigo hoy, acá? No puedo verte comer pensando que te hace mal, ¡me hace mal a mí!”. Ese hecho fue muy gráfico y revelador para mí de lo que había sido para ella.

 

A: ¿Cuánto duró esa etapa, cuál fue el resultado?

M.M.: A los dos meses un día creí que me moría, ¡fue horrible! Ese momento fue crucial, pensé: “Ahora no me la contaron, ahora sé que soy celíaco”. A partir de ahí acepté mejor mi condición y hago la dieta a conciencia.

 

A: ¿Sos muy estricto en tu dieta?

M.M.: Creo que me cuido bien, y de hecho los controles me dan perfecto. Todo es más fácil cuando uno “cambia el chip” y acepta que se enfrenta con un problema, que además tiene solución. No es el fin del mundo. Hay que tomar conciencia y armar la vida y la alimentación acorde con el poder adquisitivo de cada uno, el ritmo de vida, y teniendo en cuenta las debilidades también. Si hay cosas que te tientan… debés alejarte de ellas. Y tratar de compartir ciertas comidas con el resto, me refiero a comer lo mismo, por ejemplo carne con ensalada, con papas, etc.

 

A: Digamos que ahora lo vivís con tranquilidad…

M.M.: Sí, trato de no exagerar con el tema de los alimentos, pregunto a los que los elaboran por los ingredientes y decido, con información y sentido común. Voy más por la línea natural; si measeguran que no tiene conservantes, me animo. Hay muchas cosas que se establecen como dogmáticas o vitales y en realidad son algo inciertas, y uno como paciente tiene que estar informado de que es así y tener libertad para decidir, con responsabilidad. Creo que esto de exagerar tiene que ver con el aspecto emocional, de cómo “llevás” tu condición. Y eso tiene que ver con otros aspectos de la personalidad de cada uno.

 

A: Nosotros, que somos los tres celíacos, sentimos nuestra condición, más que como una enfermedad, como un estilo de alimentación. ¿Vos acordás con esto?

M.M.: Definitivamente. Uno tiene que saber que si hace las cosas como corresponde los controles son bastante sencillos; sos una persona sana, y se puede llevar una vida normal.

 

A: Además ahora, comparando con la época en que vos eras chico, hay muchos más productos aptos para celíacos…

M.M.: Sí, claro. Una recomendación para todos es que conozcan a toda esta gente que tiene productos para celíacos; es gente muy comprometida que en general tiene algún vínculo con la celiaquía; te ayudan y asesoran.

 

A: ¿Cuál es el gran fantasma de la enfermedad celíaca?

M.M.: Que uno tiene más riesgos que otros de desarrollar enfermedades más importantes, como tumores tipo linfoma, y para eso uno se tiene que cuidar siempre, y más que los otros, con la alimentación.

 

A: Ahora que tenemos tantos productos aptos para celíacos, ¿qué comida te parece que aún no hay o que no se ha logrado hacer de forma tentadora?

M.M.: Para mí, ¡el tostado de jamón y queso!

 

 

 

Matías Milberg

Médico clínico (UBA)

Trabaja en CEMIC desde 1990