Nota Internacional

Ser CELIACO en RUSIA

En esta oportunidad decidimos investigar cómo viven los celíacos en Rusia. No tuvimos la suerte de viajar, pero sí de contactarnos con personas colaboradoras que nos ayudaron a dar con la información que buscábamos.

 

Nuestro primer contacto fue con Susana y Alonso, que viven en Moscú. Alonso trabaja en la embajada argentina y tiene de su matrimonio anterior una hija celíaca, Camila (17), que vive en Buenos Aires y viaja a Moscú cada tanto.

 

A raíz de la condición celíaca de Camila, Alonso se contactó con la Asociación de Celíacos para informarse, y debido a que en Moscú no encontraba fácilmente productos aptos y seguros, el primer año Camila llenó su valija de productos aptos acá en Buenos Aires. Al año siguiente su padre se ocupó de encargar alimentos de una reconocida marca europea con el fin de recibirlos en su casa para cuando su hija llegara.

 

En los últimos años, Susana nos cuenta que ya es posible encontrar góndolas de productos aptos en algunos supermercados, como por ejemplo en NepEkpectok. Comer en restaurantes resulta más complicado: el personal no está bien informado, y los riesgos de contaminación son altos. La moda gluten free existe pero, según nos cuenta, no se traduce en una garantía para los celíacos.

 

Susana menciona el trigo sarraceno—que ya llegó a la Argentina y es originario de Rusia— como una opción segura para comer allá. Sin aparente riesgo de contaminación, es una comida o un acompañamiento, como el arroz para nosotros.

 

En Rusia, comenta Alonso, la accesibilidad es un tema no resuelto, en todo nivel. Incluso es complicado moverse en la ciudad con silla de ruedas o carrito de bebé… ni el acceso al subte ni las calles están preparados para esto.

 

Susana y Alonso me contactaron con Irena Romanovska, presidenta de la Asociación Celíaca de San Petersburgo “Emily”, que comenzó a funcionar en 1995 y a partir de 2001 se transformó en miembro de la AOECS (Asociación de Organizaciones Celíacas Europeas).

 

 

 

En 2014 se creó una asociación nacional, Gluten Free Living, para los celíacos fuera de San Petersburgo.

 

Éste es el link en inglés donde encuentran un buscador de restaurantes y lugares aptos en Moscú, San Petersburgo y Novosibirsk: Buscador de Lugares sin tacc

Irena nos cuenta que en Rusia aún hay mucho por hacer. La sociedad en general no está informada sobre qué es la celiaquía ni de cómo se trata. Incluso muchos profesionales tampoco lo están. Y menos aún el personal en restaurantes.

 

Por su parte, Alonso me decía que es muy habitual allá que los médicos mediquen. Irena remarca lo que cuesta “convencer” a los médicos rusos (seguramente no a todos) de que la celiaquía es una enfermedad que se trata con dieta libre de gluten de por vida.

 

Ella vivió en carne propia este desconocimiento cuando su segunda hija comenzó con problemas de salud al tiempo de nacer (1993) y a pesar de haber hecho consultas con los mejores médicos. Irena es polaca, y unos amigos de allá le hicieron llegar un libro sobre EC, ya que le habían sugerido esta posibilidad. A partir de entonces se ocupó de conseguir, de otros países, alimentos aptos para su hijo, y un tiempo después crearon esta ONG. Trabajaron mucho: tradujeron información y papers sobre el tema para los médicos locales, incluso hicieron seminarios en hospitales. Empezaron siendo treinta y cinco familias, y hoy ya son muchas más las que tienen algún integrante celíaco.

 

Irena me comenta que en Rusia no se indica que los familiares de un celíaco deban chequearse, a menos que presenten algún síntoma.

 

Desde las asociaciones organizan actividades para los socios, tales como clases de cocina, conferencias, reuniones, y también comunicación para los medios.

 

 

A partir de 2020 la pandemia hizo que todas las actividades fueran virtuales. Implementaron dos veces por mes una sesión de dos horas de preguntas y respuestas con expertos (gastroenterólogos, nutricionistas, psicológos y fabricantes de productos LDG).

 

La asociación Emily se ocupa mucho y bien de dar soporte a los niños celíacos. Desde 2012 estos niños reciben beneficios en las comidas escolares y una estadía gratuita de veintiún días en un campamento de verano. Además, en algunos distritos de San Petersburgo hay jardines de infantes que ofrecen menús gluten free para celíacos.

 

En mayo celebran el Día Internacional de la EC con actividades que, antes de la pandemia, llegaron a contar con más de mil quinientos asistentes.

 

Un evento muy lindo de ver (imposible entender si no hablan ruso) son las clases de cocina en las cuales dos ñiños preparan una receta mientras responden consultas de otros niños celíacos, todo en apenas diez minutos y con humor. Pueden ver el  video acá:

 

Si bien las actividades de las asociaciones tienen buena llegada,Irena plantea la dificultad de lograr más socios.Hoy son 230 miembros que paganmil rublos (11 euros) por año.

 

En cuanto a los productos nacionales aptos, éstos deben llevar el logo y un número de registro, tal como ven en la imagen. La asociación audita estos productos una vez al año. En la actualidad hay en Rusia más de 600 productos con este símbolo.Otros productos naturalmente libres de gluten pueden llevar la leyenda Gluten Free. Esto es legal, y no se controla que pueda haber trazas de gluten.

 

 

Por lo que nos cuentan tanto Irena como Susana y Alonso, en Moscú no hay restaurantes con menú para celíacos. Sí hay platos gluten free —como los que se pueden ver en el menú exhibido—, así como platos veganos y vegetarianos. Irena remarca que esos platos no son para celíacos sino para personas que eligen voluntariamente bajar la ingesta de gluten. Podrían estar contaminados con gluten o incluso tener ingredientes que lo contengan.

 

 

En San Petersburgo hay, sí, algunos lugares que se encuentran en el buscador del sitio para celíacos.

 

Irena realiza, junto con los colaboradores y profesionales de las asociaciones, una tarea remarcable. Pese a estar sumamente ocupada, logró darse un tiempo para responder nuestras consultas. ¡Muchas gracias!

 

Gracias también a Susana y Alonso, y a Camila.Con Camila coincidimos en que vivir siendo celíacas en la Argentina es una suerte: tenemos variedad de productos, de lugares donde comer, una población bastante informada sobre el tema y los mejores profesionales.