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ENTREVISTA


Tomarse el tiempo

Aglutenados entrevistó a Luciana Guzmán, gastroenteróloga pediátrica, discípula del doctor Eduardo Cueto Rua. Luciana desarrolla su actividad profesional en La Plata, en el Hospital de Niños Sor María Ludovica. Entre otras cosas, nos cuenta cómo es la consulta con pacientes adolescentes, y la mejor manera que encuentra para acompañarlos.



Aglutenados: Luciana, ¿vos formás parte del equipo que asesora al programa CeliaRed?

Luciana Guzmán: Sí, junto con el doctor Cueto Rúa en el Hospital y con la doctora Adriana Crivelli, del Hospital San Martín de esta misma ciudad, participamos en la elaboración de las Guías de Diagnóstico y Tratamiento de la enfermedad celíaca que se distribuyen en los hospitales.

A.: Contanos, ¿qué es exactamente CeliaRed?

L.G.: CeliaRed es la primera red hospitalaria creada por el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires para identificar, diagnosticar y tratar los casos de celiaquía: el doctor Cueto Rua y el doctor Gómez fueron los que le dieron inicio a CeliaRed en 2010.

A.: Entiendo que además propone un Score de Riesgo para detectar potenciales celíacos…

L.G.: Sí, el CeliaScore propone una serie de datos que estiman la probabilidad de estar frente a un caso de celiaquía; resulta muy útil para la detección, y es fácil de aplicar.

A.: ¡Interesante, Luciana! Por lo que contás, y por la amplia oferta de productos y lugares aptos para celíacos, está claro que La Plata es una ciudad donde se trabaja mucho sobre la cuestión…

L.G.: La Plata es un bastión en relación con esto, y es así porque el doctor Cueto Rua trabaja desde hace mucho tiempo para difundir y concientizar sobre el tema. De hecho, él fundó la ACA en 1978 a partir de haber creado en el mismo Hospital el Club de Madres Celíacas, siempre tratando de empoderar a los padres y acompañarlos en el proceso de entender de qué se trata la EC y la importancia de la dieta libre de gluten. Es en esa línea que trabajamos en el Hospital.

A.: ¿De qué manera lográs esto en tu consulta?

L.G.: Básicamente se trata de tomarse el tiempo que los padres necesitan para poder transmitirles los conceptos correctamente. En mi caso particular, sentarme con lápiz y papel y junto con ellos desmenuzar el concepto, explicar palabra por palabra, pregunta por pregunta: ¿qué es el gluten? ¿Dónde se encuentra? ¿Por qué mi hijo tiene este problema? ¿Por qué se manifiesta ahora? Y así… todas las dudas o preguntas que son habituales cuando surge un caso de EC. De esta manera el paciente se interesa y todo fluye.

A.: Claro, casi como un docente…

L.G.: Exactamente, en mi caso despliego mis habilidades de docente también en la consulta. Soy docente de la carrera de Posgrado Universitario de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica en el Hospital, y de la cátedra de Pediatría en el pregrado.

A.: Cuando tratás adolescentes, ¿cómo manejás el tema, siendo que en general este grupo etario es el que presenta más dificultades para asumir y seguir una dieta estricta LDG?

L.G.: Sí, los adolescentes transitan una etapa en la cual lo importante es pertenecer al grupo, hacer lo mismo que todos, y el ser celíaco les impone, al menos, una diferencia: los distingue del resto, y eso les molesta. Resulta importante acompañarlos y apoyarlos.

A.: ¿Cuáles son las quejas o los planteos habituales de tus pacientes celíacos adolescentes?

L.G.: A algunos las harinas aptas no les resultan agradables, ricas; otros dudan y cuestionan el diagnóstico; tienen más tendencia a transgredir. Por eso es importante explicarles los motivos de la dieta, sus beneficios, y acompañarlos en el proceso de entender el porqué de la importancia de esta dieta.

A.: ¿Cómo les transmiten esta idea de que la DLG es la única manera para estar sanos y sentirse bien?

L.G.: En mi consulta intento transmitir esta idea de que ser celíaco es una forma de vida que implica un tipo de alimentación, y lo importante que resulta el cumplimiento de la dieta estricta para sentirse bien y estar sanos. Trato de no focalizar en que es una enfermedad crónica; para mí no suma, y le agrega al paciente un estigma pesado.

A.: ¿Cómo es la transición de ser pacientes pediátricos a ser pacientes adultos? ¿Cómo se da este paso?

L.G.: Se da gradualmente, haciendo algunas consultas en conjunto con el gastroenterólogo de adultos, hasta que se considera que el paciente está listo para el cambio. Además, en el Hospital hay reuniones cada mes en conjunto con profesionales pediátricos y de adultos para ayudar en esta transición. Tenemos en cuenta que muchas veces las dificultades que se ponen de manifiesto a través de la dieta pueden ser síntomas de otros problemas, y por eso el equipo cuenta con psicólogos para ayudar en este aspecto.

A.: En cuanto a las dificultades relativas a la adhesión a la dieta, ¿qué factores considerás que influyen en que dicha adhesión sea mejor?

L.G.: En general, cuando hay más celíacos en el hogar, o cuando más miembros del hogar comen sin gluten, es más alto el cumplimiento de la dieta. Y también es más alto cuando hay enfermedades asociadas, porque eso supone en la mayoría de los casos más toma de conciencia acerca de la importancia de la dieta. Y, obviamente, los niños son más cumplidores con la dieta que los adolescentes. En general hablamos de un 70 por ciento o un 80 por ciento de adhesión a la dieta entre pacientes celíacos diagnosticados.

A.: ¡Gracias, Luciana! Recalcamos, el trabajo que se hace en nuestro país —desde los organismos oficiales, los profesionales médicos, las asociaciones afines— ayuda mucho a la difusión, la detección y el tratamiento de los celíacos. 

Investigación continua, más y mejores diagnósticos, más diagnósticos, más difusión y educación sobre el tema: un lujo la Argentina para quienes somos celíacos.

Luciana Guzmán

Médica gastroenteróloga pediátrica, jefa de sala del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños Sor María Ludovica, en La Plata.

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